Selon des études, de nombreux patients atteints d’un cancer avancé se méprennent sur l’intention du traitement

De nombreux patients atteints d’un cancer avancé ne comprennent pas que leur traitement n’est pas curatif. Une étude de 2012 publiée dans le New England Journal of Medicine a révélé que parmi les patients atteints d’un cancer du poumon ou colorectal métastatique — des cancers pour lesquels la chimiothérapie n’est pas curative —, 69 % et 81 % respectivement ne comprenaient pas que leur traitement ne les guérirait pas. Une étude plus récente portant sur 986 patients atteints d’un cancer avancé a montré que 74 % d’entre eux se méprenaient encore sur l’intention de leur traitement.

Le mécanisme à l’origine de cette méprise a été décrit comme une collusion, où le patient et le médecin passent du pronostic au plan sans reconnaître la dure réalité. Les patients qui jugeaient excellente la communication de leur médecin étaient plus susceptibles d’avoir des croyances inexactes sur la guérison que ceux qui la jugeaient moins bonne.

Les médecins eux-mêmes déclarent éprouver des difficultés lors de ces conversations. 60 % des médecins affirment que l’estimation de la survie est stressante et difficile, et seuls 14 % des oncologues disent qu’ils discuteraient de soins palliatifs « maintenant » avec un patient métastatique nouvellement diagnostiqué.

Pourtant, des discussions honnêtes ne nuisent pas psychologiquement aux patients. Les recherches montrent que les patients dont les médecins ont discuté honnêtement du pronostic ne s’en sortent pas plus mal en termes de dépression, d’anxiété et d’idées suicidaires, et s’en sortent mieux sur le plan pratique, avec davantage de planification anticipée des soins, plus de temps à domicile et une orientation plus précoce vers les soins palliatifs. Parmi 179 décideurs de substitution en soins intensifs, 93 % ont déclaré qu’éviter la conversation sur le pronostic était un moyen inacceptable de maintenir l’espoir.

Le langage utilisé dans les soins contre le cancer influence également les choix. Les recherches indiquent que la décision de renoncer aux traitements au profit de soins de soutien peut parfois conduire à une vie plus longue avec une meilleure qualité de vie déclarée. La « toxicité temporelle » d’un traitement agressif — visites hospitalières fréquentes, rendez-vous cliniques et examens d’imagerie — peut être aussi préjudiciable à la qualité de vie du patient que le traitement lui-même.

Les retards de diagnostic constituent un autre obstacle. Dans un cas à Taïwan, une femme présentant une masse mammaire palpable a dû attendre près de 20 jours pour une mammographie diagnostique. Après s’être rendue dans un hôpital communautaire de Taipei, le jugement clinique a conduit directement à une évaluation plus poussée et à une intervention rapide. Ce retard a été attribué à la fragmentation des soins dans les grands centres médicaux tertiaires, où chaque étape nécessite autorisation, planification et calcul du risque. Les petits hôpitaux communautaires, avec des chaînes de décision plus courtes et une plus grande autonomie des médecins, peuvent agir plus rapidement.

Dans la prise en charge du cancer du poumon, les pathologistes jouent un rôle central dans la réduction de ces retards. L’implication précoce du pathologiste permet des tests rapides de biomarqueurs, contribuant ainsi à réduire les délais d’initiation du traitement de première ligne. Les échantillons de petite taille ou cytologiques nécessitent une sélection stratégique des méthodes de test afin de maximiser les résultats exploitables. La coordination entre les équipes de pathologie, d’oncologie et de biologie moléculaire améliore les résultats, bien que des procédures incohérentes demeurent un obstacle.