Les inégalités dans la prise en charge du cancer persistent malgré des outils pour lever les barrières sociales
De nouvelles initiatives visent à prendre en compte les déterminants sociaux de la santé (SDOH) en oncologie, tandis que les études mettent en évidence la persistance d’inégalités d’accès aux traitements et de participation aux essais cliniques chez les patients noirs et issus de minorités. Des outils de dépistage et des ressources dédiées cherchent à identifier et réduire des obstacles tels que le transport, l’insécurité financière et l’accès à l’information.
The Association of Cancer Care Centers (ACCC), en partenariat avec des organisations de premier plan, a lancé une initiative nationale d’amélioration de la qualité afin de doter les programmes de cancérologie d’outils permettant d’identifier et de traiter les obstacles liés aux déterminants sociaux de la santé (SDOH). L’ACCC a élaboré un outil de dépistage des SDOH spécifique à l’oncologie ainsi qu’une bibliothèque complète de ressources, conçues pour aider les équipes soignantes à repérer de manière systématique des obstacles tels que l’instabilité du logement, l’insécurité financière, les difficultés de transport et les lacunes en littératie en santé.
L’outil de dépistage des SDOH de l’ACCC comprend des questions sur le logement, l’emploi, l’assurance, le transport et le soutien social, ainsi que sur la connaissance des essais cliniques et l’intérêt qu’ils suscitent. La bibliothèque de ressources associée propose des publications nationales, des vidéos, des études de cas et des liens vers des programmes locaux et d’État, permettant aux équipes soignantes d’orienter les patients vers une aide en temps opportun.
Cinq programmes de cancérologie diversifiés — AnMed Cancer Center en Caroline du Sud, Christus Health au Texas, Mosaic Life Care dans le Missouri, Tennessee Oncology dans le Tennessee et UH Seidman Cancer Center dans l’Ohio — ont testé l’outil SDOH pendant 6 mois. Chaque site a dépisté au moins 25 patients et a intégré les résultats dans les circuits de prise en charge.
Dans l’ensemble des sites pilotes, les difficultés de transport et l’insécurité financière ont été les obstacles les plus souvent identifiés. AnMed a utilisé l’outil pour mettre les patients en relation avec des programmes de remboursement de carburant et d’aide à l’accès aux prescriptions. UH Seidman a rencontré des difficultés pour intégrer l’outil à la pratique courante, soulignant la nécessité d’une intégration au DME (EHR) et de processus rationalisés. Mosaic Life Care a mis en avant la réticence des patients à parler des finances, en particulier parmi les populations hispanophones, ce qui souligne la nécessité d’outils multilingues et d’une communication culturellement adaptée.
Les sites pilotes ont rapporté que de nombreux patients n’étaient pas informés des possibilités d’essais cliniques — 65 % à UH Seidman et 60 % à Tennessee Oncology. Les sites ont constaté que l’administration de l’outil en personne — plutôt que par téléphone — améliorait les taux de complétion.
Les recherches révèlent des inégalités persistantes d’accès aux traitements anticancéreux pour les patients noirs et issus de minorités. Une étude en conditions réelles a analysé les données de plus de 18 000 patients inscrits à Medicare et de plus de 3 000 patients inscrits au VHA, tous atteints d’un cancer de la prostate métastatique sensible à la castration.
L’étude a montré que 88 % des patients noirs et 83 % des patients blancs inscrits à Medicare n’avaient pas reçu l’approche de traitement combiné, bien qu’elle soit approuvée par la US FDA et recommandée dans les guides de pratique. Après prise en compte de l’âge et des lieux de prise en charge, les patients noirs inscrits à Medicare avaient 32 % de probabilité en moins que leurs homologues blancs de recevoir le schéma thérapeutique combiné. En outre, l’étude a conclu que les patients noirs bénéficiant de Medicare avaient un risque de décès par cancer de la prostate supérieur de 20 % à celui des patients blancs.
Des inégalités similaires ont été observées au sein de la Veterans Health Administration. Les patients noirs avaient 25 % de probabilité en moins que leurs homologues blancs de recevoir le traitement combiné. Le risque de décès chez les personnes affiliées à ce type de régime d’assurance était identique pour les patients noirs et blancs.
Les données montrent que la participation des patients noirs et afro-américains aux essais sur le cancer de la prostate est nettement plus faible par rapport à d’autres groupes ethniques. Les chercheurs ont examiné les causes sous-jacentes de cette disparité, en identifiant plusieurs obstacles empêchant l’inclusion de patients divers dans les essais cliniques sur le cancer de la prostate. Trois comités consultatifs, réunissant des patients, des défenseurs des patients et des médecins, ont identifié des obstacles systémiques fréquents tels que la méfiance, les facteurs socioéconomiques et des stratégies d’exécution des essais inadaptées.
L’étude a montré qu’un moyen de mieux mobiliser ces communautés minoritaires pourrait passer par des aidantes familiales, telles que les épouses et les filles, en soulignant qu’elles jouent souvent un rôle très influent dans la prise de décision thérapeutique. En développant des programmes de sensibilisation ciblant ces décideuses et en s’associant à des sororités pour diffuser des informations sur le cancer de la prostate, les chercheurs estiment que les sites d’essais cliniques pourraient mieux atteindre des groupes de patients divers. Des unités mobiles de dépistage du cancer de la prostate œuvrent également à améliorer la sensibilisation au cancer de la prostate chez les hommes noirs.
Les chercheurs notent que 80 % des patients atteints de cancer aux États-Unis reçoivent des traitements dans des structures de proximité plutôt que dans des centres universitaires, et il a déjà été suggéré qu’augmenter le recrutement aux essais cliniques dans les centres communautaires pourrait faciliter la participation de patients issus de minorités.
Les sites pilotes ont salué le caractère complet de l’outil SDOH, tout en signalant des axes d’amélioration : simplifier les questionnaires trop longs pour réduire la charge pour les patients, élargir les options multilingues afin de garantir l’accessibilité aux non-anglophones, prendre en compte la littératie numérique en intégrant des questions sur l’accès aux technologies, et proposer une formation du personnel sur les SDOH et les stratégies permettant d’aborder des conversations sensibles.
Les sites pilotes prévoient d’étendre le dépistage à d’autres services, d’intégrer les outils aux systèmes de DME (EHR) et de partager les résultats au sein de leurs organisations. L’ACCC continuera d’affiner les ressources et de soutenir la formation afin de maintenir les progrès.