Le syndrome douloureux post-mastectomie affecte des milliers de femmes, souvent non diagnostiqué et minimisé
Le syndrome douloureux post-mastectomie affecte 10 à 50 % des femmes après une ablation du sein, provoquant des douleurs chroniques pouvant durer des années. Cette condition manque de diagnostic cohérent, de dépistage standardisé et de traitements approuvés par la FDA, laissant de nombreuses patientes lutter pour trouver un soulagement. Des recherches récentes appellent à une attention accrue sur cette complication sous-traitée du succès de la survie au cancer du sein.
De nombreuses femmes qui subissent des mastectomies pour le traitement ou la prévention du cancer du sein souffrent d'une condition de douleur chronique débilitante qui est diagnostiquée et traitée de manière incohérente, les laissant dans l'agonie et luttant pour trouver des médecins qui prennent leur douleur au sérieux. Le syndrome douloureux post-mastectomie, ou SPM, va d'inconfortable à invalidant et peut durer des années, affectant environ 10 % à plus de 50 % des patientes ayant subi une mastectomie selon les études, ce qui représenterait des dizaines de milliers de femmes même selon les estimations les plus basses.
Cette condition n'a pas de définition cohérente pour le diagnostic, pas de dépistage standardisé et pas de traitement approuvé par la Food and Drug Administration. Même le nom est un abus de langage, puisque la même douleur peut survenir chez les femmes ayant subi d'autres interventions, y compris les tumorectomies. La prise en charge du SPM pourrait s'améliorer si les législateurs adoptent la loi Advancing Women's Health Coverage Act, qui a été introduite en octobre pour garantir une couverture d'assurance après le traitement du cancer du sein, y compris les mastectomies préventives. Le projet de loi, qui ne mentionne pas le SPM par son nom, couvre les complications incluant la douleur chronique.
Quatre patientes ayant subi une mastectomie interrogées ont raconté des histoires similaires concernant leurs consultations préopératoires qui n'ont pas évoqué la possibilité du syndrome douloureux post-mastectomie, bien que chacune ait déclaré avoir signé des formulaires qui pouvaient révéler le risque de cette complication. Toutes ont déclaré avoir été prises au dépourvu par la douleur chronique, et certaines ont affirmé que leurs médecins avaient minimisé leurs symptômes. Les taux de survie au cancer du sein ont régulièrement augmenté depuis les années 1980 grâce à l'amélioration du dépistage du cancer, des tests génétiques, de meilleurs traitements et une augmentation des chirurgies de mastectomie. Le syndrome douloureux post-mastectomie est une conséquence de ce succès, selon des articles de recherche récents d'anesthésistes de l'Université Baylor au Texas et de chirurgiens de Chicago et New York.
"Dans le passé, lorsque la préoccupation était principalement la survie des patientes, cette douleur était souvent considérée comme acceptable", ont écrit des chirurgiens plasticiens dans un article de 2021, ajoutant que les mastectomies et autres chirurgies du sein "ne devraient être considérées comme véritablement réussies que si les patientes sont sans douleur." Plus de recherche serait utile, mais la recherche sur la douleur a longtemps été fragmentée entre plusieurs spécialités médicales et, plus récemment, a été compromise par des réductions profondes proposées du financement de la recherche aux National Institutes of Health. Après que le Congrès a rejeté ces réductions plus tôt cette année, la Maison Blanche a ralenti la libération des fonds de subvention des NIH, entravant la recherche scientifique en cours et future.
Les mastectomies sont des chirurgies salvateurs qui retirent les seins d'une patiente pour traiter le cancer du sein, qui affecte 1 femme américaine sur 8 au cours de sa vie, selon l'American Cancer Society. Certaines femmes subissent également des mastectomies comme mesure préventive après qu'un test génétique montre qu'elles ont un risque accru de cancer du sein.