路易斯安那州父母用童书提高对 INAD 的认知
路易斯安那州一对父母出版了一本儿童读物，希望提高公众对婴儿神经轴索营养不良症（INAD）的认知，这种罕见疾病影响了她们的两个女儿。他们同时也在帮助为一项基因治疗试验筹款，该试验被 Inadcure Foundation 称为 INAD 患儿目前最有希望的选择。
两位来自路易斯安那州的父母希望，他们的新儿童读物能帮助提高人们对一种罕见遗传病的认知，他们的两个孩子正患有这种疾病。Charles 和 Curtshandra Duplechain 10 岁的大女儿 Jade 和 6 岁的小女儿 Ivory 均被诊断患有婴儿神经轴索营养不良症（Infantile Neuroaxonal Dystrophy, INAD），而她们 8 岁的姐妹 Emery 则没有患病。
INAD 是一种影响幼儿神经系统的脑部疾病，由脑内铁过度沉积引起，可导致发育迅速倒退，患儿会失去运动或说话能力。根据美国国家神经疾病与中风研究所（National Institute of Neurological Disorders and Stroke）的数据，这种疾病极为罕见，大约每 100 万名儿童中仅有 1 人患病，而且症状通常在 3 岁前开始出现。
2025 年 10 月，这对居住在路易斯安那州巴吞鲁日、育有 3 个孩子的父母出版了一本讲述女儿们与 INAD 共处经历的书：The Super Sisters And Their Rare Pet Zebra。书名引用了医生常用的一句格言：“当你听到马蹄声时，想到的应该是马，而不是斑马。” 在这句话中，“斑马”指的是像 INAD 这样极为罕见的疾病。
故事讲述了“超级姐妹”和她们罕见宠物斑马的冒险经历，并帮助向其他孩子解释 INAD。Jade 和 Ivory 的姐妹 Emery 还为这本书贡献了自己的画作，并表示她希望帮助其他人理解她的姐妹们。
除了出版这本书之外，Duplechain 夫妇也在帮助为一项基因治疗试验筹款。根据 Inadcure Foundation 的说法，基因治疗试验“目前是 INAD 患儿最有希望的选择”。
这对夫妇表示，这本书分享了罕见病患者生活的不同侧面、女孩们面临的一些困难，同时也传递了希望。他们说，基因治疗领域正在取得许多突破和进展，并不断提出有助于提升患儿生活质量的解决方案。