Pais da Louisiana usam livro infantil para conscientizar sobre INAD
Dois pais da Louisiana publicaram um livro infantil para aumentar a conscientização sobre a Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), uma doença rara que afeta duas de suas filhas. Eles também estão ajudando a arrecadar recursos para um ensaio de terapia gênica, considerado pela Inadcure Foundation a melhor esperança atual para crianças com INAD.
Dois pais da Louisiana esperam que seu novo livro infantil ajude a aumentar a conscientização sobre a condição genética rara com a qual dois de seus filhos vivem. A filha mais velha de Charles e Curtshandra Duplechain, Jade, de 10 anos, e a caçula, Ivory, de 6 anos, foram ambas diagnosticadas com Distrofia Neuroaxonal Infantil, ou INAD, enquanto a irmã delas, Emery, de 8 anos, não foi.
A INAD é uma condição cerebral que afeta o sistema nervoso de crianças pequenas, causada pelo acúmulo excessivo de ferro no cérebro, e pode levar a uma rápida regressão do desenvolvimento, fazendo com que as crianças percam a capacidade de se mover ou falar. É extremamente rara, afetando apenas cerca de uma em cada 1 milhão de crianças, segundo o National Institute of Neurological Disorders and Stroke, e os sintomas frequentemente começam a aparecer antes dos 3 anos de idade.
Em outubro de 2025, os pais de três filhas, que vivem em Baton Rouge, Louisiana, publicaram um livro sobre a experiência de suas filhas vivendo com INAD: The Super Sisters And Their Rare Pet Zebra. O título do livro faz referência a um ditado comumente usado por médicos: “When you hear hoofbeats, think horses not zebras.” Nesse uso, “zebras” se referem a condições muito raras, como a INAD.
A história acompanha as aventuras das “Super Sisters” e de sua rara zebra de estimação, e ajuda a explicar a INAD a outras crianças. Emery, irmã de Jade e Ivory, contribuiu com suas ilustrações para o livro e disse que quer ajudar outras pessoas a entender suas irmãs.
Além de publicar o livro, os Duplechain também estão ajudando a arrecadar recursos para um ensaio de terapia gênica. Segundo a Inadcure Foundation, um ensaio de terapia gênica é “atualmente a melhor esperança para crianças afetadas pela INAD”.
O casal afirmou que o livro compartilha diferentes aspectos de como é viver com uma doença rara, algumas das dificuldades que as meninas enfrentam, e também oferece esperança. Eles disseram que há muito avanço e progresso sendo feitos na terapia gênica e na busca de soluções que possam ajudar a melhorar a qualidade de vida de uma criança.