Des parents de Louisiane publient un livre pour enfants afin de sensibiliser à l’INAD

Deux parents de Louisiane espèrent que leur nouveau livre pour enfants contribuera à sensibiliser le public à la maladie génétique rare dont souffrent deux de leurs enfants. La fille aînée de Charles et Curtshandra Duplechain, Jade, 10 ans, et la cadette, Ivory, 6 ans, ont toutes deux reçu un diagnostic de dystrophie neuroaxonale infantile, ou INAD, tandis que leur sœur Emery, 8 ans, n’en est pas atteinte.

L’INAD est une affection cérébrale qui touche le système nerveux des jeunes enfants, causée par une accumulation excessive de fer dans le cerveau, et peut entraîner une régression rapide du développement, les enfants perdant la capacité de bouger ou de parler. Il s’agit d’une maladie extrêmement rare, qui ne touche qu’environ un enfant sur un million, selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, et les symptômes commencent souvent à apparaître avant l’âge de 3 ans.

En octobre 2025, ces parents de trois enfants, qui vivent à Baton Rouge, en Louisiane, ont publié un livre sur l’expérience de leurs filles vivant avec l’INAD : The Super Sisters And Their Rare Pet Zebra. Le titre du livre fait référence à un adage couramment employé par les médecins : « Quand vous entendez des sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres. » Dans ce contexte, les « zèbres » désignent des maladies très rares comme l’INAD.

L’histoire suit les aventures des « Super Sisters » et de leur rare zèbre de compagnie, et aide à expliquer l’INAD à d’autres enfants. Emery, la sœur de Jade et d’Ivory, a contribué au livre avec ses illustrations et a déclaré vouloir aider d’autres personnes à comprendre ses sœurs.

En plus de publier le livre, les Duplechain contribuent également à collecter des fonds pour un essai de thérapie génique. Selon l’Inadcure Foundation, un essai de thérapie génique constitue « actuellement le meilleur espoir pour les enfants atteints d’INAD ».

Le couple a expliqué que le livre présente différents aspects de la vie avec une maladie rare, certaines des difficultés auxquelles les filles sont confrontées, tout en apportant aussi de l’espoir. Ils ont indiqué que des avancées et des progrès importants sont réalisés dans le domaine de la thérapie génique et dans la mise au point de solutions susceptibles d’améliorer la qualité de vie d’un enfant.