Padres de Louisiana usan un libro infantil para crear conciencia sobre la INAD
Dos padres de Louisiana publicaron un libro infantil para crear conciencia sobre la distrofia neuroaxonal infantil, un trastorno raro que afecta a dos de sus hijas. También están ayudando a recaudar fondos para un ensayo de terapia génica, considerado por la Inadcure Foundation como la mejor esperanza actual para los niños con INAD.
Dos padres de Louisiana esperan que su nuevo libro infantil ayude a crear conciencia sobre la rara enfermedad genética con la que viven dos de sus hijas. La hija mayor de Charles y Curtshandra Duplechain, Jade, de 10 años, y la menor, Ivory, de 6, han sido diagnosticadas con distrofia neuroaxonal infantil (Infantile Neuroaxonal Dystrophy, INAD), mientras que su hermana Emery, de 8 años, no la padece.
La INAD es una enfermedad cerebral que afecta el sistema nervioso en niños pequeños, causada por una acumulación excesiva de hierro en el cerebro, y puede provocar una rápida regresión del desarrollo, con pérdida de la capacidad de moverse o hablar. Es extremadamente rara y afecta solo a aproximadamente uno de cada millón de niños, según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke, y los síntomas suelen comenzar a manifestarse antes de los 3 años de edad.
En octubre de 2025, los padres de tres hijas, que viven en Baton Rouge, Louisiana, publicaron un libro sobre la experiencia de sus hijas viviendo con INAD: The Super Sisters And Their Rare Pet Zebra. El título del libro hace referencia a un dicho muy usado por los médicos: “When you hear hoofbeats, think horses not zebras.” En este uso, las “zebras” se refieren a enfermedades muy raras como la INAD.
La historia sigue las aventuras de las “Super Sisters” y su rara cebra mascota, y ayuda a explicar la INAD a otros niños. Emery, la hermana de Jade e Ivory, aportó sus ilustraciones al libro y dijo que quiere ayudar a otras personas a comprender a sus hermanas.
Además de publicar el libro, los Duplechain también están ayudando a recaudar fondos para un ensayo de terapia génica. Según la Inadcure Foundation, un ensayo de terapia génica es “actualmente la mejor esperanza para los niños afectados por INAD”.
La pareja dijo que el libro comparte distintos aspectos de lo que significa vivir con una enfermedad rara, algunas de las dificultades que enfrentan las niñas, y también ofrece esperanza. Señalaron que se están logrando avances importantes y progresos en la terapia génica y en el desarrollo de soluciones que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de un niño.