Eltern aus Louisiana nutzen Kinderbuch, um auf INAD aufmerksam zu machen
Zwei Eltern aus Louisiana haben ein Kinderbuch veröffentlicht, um auf Infantile Neuroaxonal Dystrophy aufmerksam zu machen, eine seltene Erkrankung, von der zwei ihrer Töchter betroffen sind. Gleichzeitig helfen sie dabei, Geld für eine Gentherapie-Studie zu sammeln, die von der Inadcure Foundation als die beste Hoffnung für Kinder mit INAD bezeichnet wird.
Zwei Eltern aus Louisiana hoffen, dass ihr neues Kinderbuch dazu beitragen wird, das Bewusstsein für die seltene genetische Erkrankung zu schärfen, mit der zwei ihrer Kinder leben. Die älteste Tochter von Charles und Curtshandra Duplechain, die 10-jährige Jade, und die jüngste, die 6-jährige Ivory, haben beide die Diagnose Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD) erhalten, während ihre Schwester Emery, 8, nicht betroffen ist.
INAD ist eine Hirnerkrankung, die bei kleinen Kindern das Nervensystem beeinträchtigt. Sie wird durch eine übermäßige Eisenablagerung im Gehirn verursacht und kann zu einer raschen Entwicklungsrückbildung führen, wobei Kinder die Fähigkeit verlieren können, sich zu bewegen oder zu sprechen. Nach Angaben des National Institute of Neurological Disorders and Stroke ist sie extrem selten und betrifft nur etwa eines von einer Million Kindern; die Symptome zeigen sich häufig bereits vor dem 3. Lebensjahr.
Im Oktober 2025 veröffentlichten die in Baton Rouge im US-Bundesstaat Louisiana lebenden Eltern von drei Kindern ein Buch über die Erfahrungen ihrer Töchter mit INAD: The Super Sisters And Their Rare Pet Zebra. Der Buchtitel spielt auf eine unter Ärzten häufig verwendete Redewendung an: „Wenn du Hufgetrappel hörst, denke an Pferde, nicht an Zebras.“ In diesem Zusammenhang stehen „Zebras“ für sehr seltene Erkrankungen wie INAD.
Die Geschichte erzählt von den Abenteuern der „Super Sisters“ und ihres seltenen Haustier-Zebras und hilft dabei, anderen Kindern INAD zu erklären. Jade und Ivorys Schwester Emery steuerte ihre Illustrationen zu dem Buch bei und sagte, sie wolle anderen Menschen helfen, ihre Schwestern besser zu verstehen.
Neben der Veröffentlichung des Buches helfen die Duplechains auch dabei, Geld für eine Studie zur Gentherapie zu sammeln. Nach Angaben der Inadcure Foundation ist eine Studie zur Gentherapie „derzeit die beste Hoffnung für Kinder, die von INAD betroffen sind“.
Das Paar erklärte, das Buch vermittle verschiedene Aspekte dessen, wie es ist, mit einer seltenen Erkrankung zu leben, einige der Schwierigkeiten, mit denen die Mädchen konfrontiert sind, und spende zugleich Hoffnung. Sie sagten, dass in der Gentherapie große Fortschritte erzielt würden und an Lösungen gearbeitet werde, die dazu beitragen könnten, die Lebensqualität eines Kindes zu verbessern.