ルイジアナ州の親、子ども向け絵本でINADへの認知向上を目指す
ルイジアナ州の夫妻が、娘2人が患うまれな疾患INADへの認知向上を目指し、子ども向け絵本を出版した。あわせて、INADの子どもたちにとって有望とされる遺伝子治療の治験に向けた資金集めも支援している。
ルイジアナ州の2人の親が、新たに出版した子ども向け絵本が、自分たちの子ども2人が抱えるまれな遺伝性疾患への認知向上につながることを願っている。Charles Duplechain氏とCurtshandra Duplechain氏の長女で10歳のJadeと末娘で6歳のIvoryは、いずれもInfantile Neuroaxonal Dystrophy、すなわちINADと診断されているが、8歳の姉妹Emeryには診断がない。
INADは幼い子どもの神経系に影響を及ぼす脳の疾患で、脳内への鉄の過剰蓄積によって引き起こされ、発達の急速な退行につながる可能性があり、子どもは動く能力や話す能力を失うことがある。National Institute of Neurological Disorders and Strokeによると、これは100万人に1人程度の子どもにのみみられる極めてまれな疾患で、症状は3歳になる前に現れ始めることが多い。
ルイジアナ州バトンルージュに住む3児の親である夫妻は、2025年10月、娘たちのINADとともに生きる経験を題材にした本、The Super Sisters And Their Rare Pet Zebraを出版した。この本のタイトルは、医師がよく使う格言「ひづめの音が聞こえたら、シマウマではなく馬を考えよ」を踏まえたものだ。この表現では、「シマウマ」はINADのような非常にまれな疾患を指す。
物語は「Super Sisters」と珍しいペットのシマウマの冒険を追いながら、ほかの子どもたちにINADをわかりやすく説明している。JadeとIvoryの姉妹であるEmeryは、本書に自身の絵を提供し、姉妹についてほかの人に理解してもらう手助けをしたいと話している。
Duplechain夫妻は本の出版に加え、遺伝子治療 (gene therapy) の治験への資金集めにも協力している。Inadcure Foundationによると、遺伝子治療の治験は「現在、INADに苦しむ子どもたちにとって最良の希望」である。
夫妻は、この本がまれな疾患とともに生きるとはどういうことか、そのさまざまな側面や、娘たちが抱える困難の一部を伝えると同時に、希望も与えるものだと述べた。また、遺伝子治療では大きな前進と進歩がみられており、子どもの生活の質を高める助けとなる解決策の創出が進んでいると語った。