Les reculs fédéraux laissent les patients atteints de COVID long sans financement de recherche ni soutien adéquats

Les patients atteints de COVID long à travers les États-Unis continuent de faire face à d'importants défis de santé, alors même que les financements fédéraux pour la recherche et les programmes de soutien coordonnés ont été drastiquement réduits sous l'actuelle administration. Cette affection chronique et multisystémique persiste chez des millions de personnes ayant contracté le SARS-CoV-2, tandis que l'infrastructure conçue pour les étudier et les traiter a été en grande partie démantelée.

Le COVID long est une affection chronique qui persiste après une infection par le SARS-CoV-2, le virus qui cause la COVID-19. Il peut survenir quelle que soit la gravité de la maladie initiale, et les symptômes peuvent persister ou apparaître de plusieurs semaines à plusieurs mois après la phase aiguë. Les symptômes incluent des difficultés de concentration ou de mémoire, un malaise post-effort, un essoufflement, des douleurs articulaires, des douleurs thoraciques, une toux persistante, des altérations ou une perte de goût et/ou d'odorat, et une fatigue extrême. Des enquêtes suggèrent qu'environ un tiers des personnes ayant survécu à la COVID-19 ont éprouvé des symptômes de COVID long. Les chercheurs ont établi des parallèles entre l'impact du COVID long et celui d'un accident vasculaire cérébral ou de la maladie de Parkinson, et certaines études suggèrent que le COVID long peut entraîner une réduction de la qualité de vie comparable à celle associée à des cancers avancés.

En septembre 2025, le Bureau de la recherche et de la pratique du COVID long a été fermé sans remplacement significatif. Le HHS l'a remplacé par ce que les défenseurs décrivent comme rien de plus qu'une page web, loin de l'infrastructure coordonnée dont les patients ont besoin. L'administration cherche également à supprimer le Centre national pour la prévention des maladies chroniques et la promotion de la santé, après que le Congrès l'en a empêché pour l'exercice budgétaire 2026.

Les coupes dans le financement du NIH ont détourné ou ralenti la recherche et les essais cliniques sur le COVID long. Bien que certaines subventions spécifiques aient été partiellement rétablies, l'infrastructure plus large pour le COVID long n'a pas été reconstruite. Le financement quinquennal actuel est inférieur à l'investissement initial qui a lancé le programme. Les annulations brutales, même lorsque le financement est finalement rétabli, créent de l'incertitude pour les investigateurs et les patients, retardent ou menacent les études déjà en cours, sapent la confiance dans la recherche clinique financée par l'État et mettent en péril le vivier de nouveaux talents pour la recherche.

L'administration a également proposé des coupes supplémentaires dans la surveillance des maladies basée sur les eaux usées, l'un des rares moyens restants de suivre le volume de cas de COVID-19 dans tout le pays. De nouvelles exigences de travail strictes, promulguées dans le "One Big Beautiful Bill Act" de 2025, menacent de priver les personnes atteintes de COVID long de la couverture Medicaid. Les adultes en âge de travailler souffrant de handicaps sont plus susceptibles de dépendre de l'assurance maladie publique telle que Medicaid, et les patients atteints de COVID long en particulier peuvent avoir du mal à réunir la documentation requise pour obtenir une exemption des exigences de travail, d'autant plus qu'il peut être très difficile d'obtenir un diagnostic.

Le coût humain de ces changements de politique est frappant. Une patiente de 34 ans, qui a contracté le COVID long en avril 2022, décrit comment elle a été contrainte de retourner chez ses parents, de prendre sa retraite de sa carrière d'agent littétaire et de conférencière, et d'opter pour l'épargne-retraite pour couvrir ses dépenses médicales. Elle se réveille chaque jour avec des nausées si intenses que l'odeur des aliments peut la faire vomir, nécessite 10 à 12 heures de sommeil pour fonctionner, et lorsqu'elle se pousse à socialiser, la fatigue produit des symptômes grippaux. Sur terre, elle est souvent confinée à un fauteuil roulant ou à un déambulateur, et elle effectue un trajet mensuel de quatre heures vers une clinique de réadaptation pour recevoir des soins. Les reculs dans les financements de recherche fédéraux ont compliqué la prise en charge pour des patients comme elle.

Il existe plus de 200 symptômes possibles du COVID long, et traiter l'un signifie souvent déséquilibrer l'autre, rendant la maladie particulièrement difficile à gérer. Le Dr Lisa Sanders, directrice médicale du centre de soins multidisciplinaires du COVID long de Yale, affirme que le milieu médical est de plus en plus capable de reconnaître et de commencer à traiter les symptômes par un processus d'essais et d'erreurs impliquant plusieurs spécialistes. Cependant, pour certains patients, le COVID long ne se résout pas - il se chronicise. Il existe un déconditionnement sérieux lié à l'affection, et certains patients sont laissés avec un Syndrome de fatigue chronique (ME/CFS), une variante invalidante du syndrome de fatigue chronique.

Le Dr Michael Osterholm, directeur du centre de recherche et de politiques sur les maladies infectieuses de l'Université du Minnesota, souligne la difficulté de recueillir des données de recherche sur une maladie qui est socialement si sensible. Les taux d'infection diminuent, principalement en raison de l'efficacité de la vaccination, mais Osterholm se demande quelle proportion de la baisse apparente du COVID long reflète une véritable récupération par opposition au fait que les gens cessent d'en parler ou ne reconnaissent pas leurs symptômes. Lorsque les ressources pour étudier une maladie sont réduites, note-t-il, cela renforce l'idée que la maladie est suffisamment bénigne pour être ignorée, rendant encore plus probable que les gens doutent de ce que leur corps leur indique.