롱코비드 환자들, 연방 연구 자금 및 지원 대폭 축소로 방치
연방 정부의 롱코비드 연구 자금과 지원 프로그램이 대폭 축소되면서 환자들의 고통이 지속되고 있다. 롱코비드 연구·실천국이 폐쇄되고 NIH 보조금이 차질을 빚는 가운데, COVID-19 생존자의 최대 3분의 1에 영향을 미치는 이 만성 질환은 200가지 이상의 증상을 유발할 수 있다. 전문가들은 정치화로 인해 연구가 여전히 어려우며, 자원 축소가 진단과 치료를 저해한다고 경고한다.
미 전역의 롱코비드 환자들은 현재 행정부 하에서 연방 연구 자금과 체계적인 지원 프로그램이 대폭 축소되었음에도 불구하고 여전히 심각한 건강 문제에 직면해 있다. COVID-19를 유발하는 SARS-CoV-2에 감염된 수백만 명의 사람들에게 지속되는 이 만성 다장기 질환에도 불구하고, 이들을 연구하고 치료하기 위해 구축된 인프라는 대부분 해체되었다.
롱코비드는 COVID-19를 유발하는 바이러스인 SARS-CoV-2 감염 후 지속되는 만성 질환이다. 초기 질병의 중증도에 관계없이 발생할 수 있으며, 증상은 급성기 이후 수주에서 수개월에 걸쳐 지속되거나 나타날 수 있다. 증상에는 사고 또는 기억 장애, 운동 후 피로(post-exertional malaise), 호흡 곤란, 관절 통증, 흉통, 지속적인 기침, 미각 및/또는 후각 변화 또는 상실, 그리고 극심한 피로가 포함된다. 설문 조사에 따르면 COVID-19를 살아남은 사람들의 최대 3분의 1이 롱코비드 증상을 경험한 것으로 나타났다. 연구자들은 롱코비드의 영향을 뇌졸중이나 파킨슨병과 유사하다고 비교했으며, 일부 연구에서는 롱코비드가 말기암과 비교할 만한 삶의 질 저하로 이어질 수 있다고 시사하고 있다.
2025년 9월, 롱코비드 연구·실천국은 실질적인 대체 장치 없이 폐쇄되었다. HHS는 이를 지지자들이 설명하듯 웹 페이지 하나에 불과한 것으로 대체했으며, 이는 환자들이 필요로 하는 체계적인 인프라와는 거리가 멀다. 행정부는 또한 FY2026에 의회가 저지하기 전까지 국가 만성질환 예방 및 건강증진 센터를 폐지하려 하고 있다.
NIH 자금 삭감은 롱코비드 연구와 임상시험을 좌절시키거나 중단시켰다. 일부 특정 보조금은 부분적으로 복원되었지만, 광의의 롱코비드 인프라는 재건되지 않았다. 현재 5년간의 자금 흐름은 이 프로그램을 시작한 원래 투자보다 규모가 작다. 자금이 궁극적으로 복원되더라도 갑작스러운 취소는 연구자와 환자에게 불확실성을 초래하고, 이미 진행 중인 연구를 지연시키거나 위협하며, 연방 자금 지원 임상 연구에 대한 신뢰를 훼손하며, 신규 연구 인재의 전문적인 진입 경로를 위태롭게 한다.
행정부는 또한 미국 전역에서 COVID-19 환자 수를 추적할 수 있는 거의 유일한 방법 중 하나인 하수 기반 질병 감시에 대한 추가 삭감을 제안했다. 2025년 One Big Beautiful Bill Act에 따라 시행된 엄격한 새로운 근무 요건은 롱코비드 환자들의 메디케이드 Coverage를 차단할 위험이 있다. 장애가 있는 근로 연령 성인은 메디케이드와 같은 공공 건강 보험에 의존할 가능성이 더 높으며, 특히 롱코비드 환자들은 근무 요건 면제 자격을 갖추기 위해 필요한 서류를 준비하는 데 어려움을 겪을 수 있다. 진단을 받기가 그토록 어려운 상황에서는 더욱 그렇다.
이러한 정책 변화의 인명 피해는 뚜렷하다. 2022년 4월 롱코비드에 걸린 한 34세 환자는 부모님과 다시 동거하고, 문학 에이전트 겸 강사로서의 경력에서 은퇴하며, 의료 비용을 충당하기 위해 퇴직금을 중도 인출할 수밖에 없었다고 털어놓았다. 그녀는 매일 아침 음식 냄새만으로도 구역질이 날 정도로 메스꺼움을 느끼며, 일상생활을 위해서는 10~12시간의 수면이 필요하고, 사교 활동을 위해 무리하면 감기와 유사한 증상이 나타난다. 밖에서는 대부분 휠체어나 보조기구에 의존하며, 매월 재활 클리닉까지 4시간을 운전해 치료를 받는다. 연방 연구 자금 삭감은 그녀와 같은 환자들의 치료를 더욱 어렵게 만들었다.
롱코비드 증상은 200가지 이상이 가능하며, 하나를 치료하면 종종 다른 하나가 불균형을 초래해 이 질환의 관리를 극도로 어렵게 만든다. 예일 대학교 롱코비드 다학제 진료 센터의 의학 책임자인 Lisa Sanders 박사는 의학 분야가 여러 전문의의 참여 하에 시행착오를 거쳐 증상을 인식하고 치료를 시작하는 데 점점 더 능숙해지고 있다고 말한다. 그러나 일부 환자에게 롱코비드는 호전되지 않고 경화된다. 이 질환에는 심각한 수준의 체력 저하가 수반되며, 일부 환자는 ME/CFS(근이성 뇌척수염/만성피로증후군)라는 만성피로증후군의 잔여 변이로 남게 된다.
미네소타 대학교 감염병 연구 및 정책 센터 소장인 Michael Osterholm 박사는 사회적으로 민감한 이 질병에 대한 연구를 수집하는 것의 어려움을 강조한다. 주로 백신 접종의 효과로 감염률은 감소하고 있지만, Osterholm은 롱코비드의 완화가 진정한 회복 때문인지, 아니면 사람들이 이에 대해 이야기를 멈추거나 자신의 증상을 인지하지 못하는 것 때문인지에 대해 의문을 제기한다. 그는 한 질병에 대한 연구 자원이 축소되면 그 질병이 무시할 정도로 경미하다는 인식이 강화되어, 사람들이 자신의 몸이 보내는 신호를 의심할 가능성이 더욱 커진다고 지적한다.