联邦资金削减致长新冠患者缺乏研究资金与支持
长新冠患者持续受苦,联邦研究资金和支持项目大幅缩减,长新冠研究与实践办公室已关闭,国立卫生研究院(NIH)资助受阻。这一慢性疾病影响约三分之一的新冠病毒感染者,症状超过200种,但专家表示,该疾病在政治化环境中难以研究。医疗专业人士警告称,资源减少削弱了诊断、治疗及新研究专业人才的培养。
长新冠患者持续面临重大健康挑战,即便联邦研究资金与协调支持项目在本届政府治下已大幅缩减。这一慢性、多系统疾病困扰着数百万感染SARS-CoV-2的人群,旨在研究和治疗他们的基础设施却已被大规模拆除。
长新冠是一种在感染SARS-CoV-2(导致COVID-19的病毒)后持续存在的慢性疾病。无论初始病情严重程度如何,症状都可能在急性期后数周至数月内持续或新发。症状包括思考或记忆困难、劳后倦怠、呼吸急促、关节痛、胸痛、持续咳嗽、味觉和/或嗅觉改变或丧失,以及极度疲劳。调查显示,约三分之一的新冠病毒感染者经历过长新冠症状。研究人员将其影响与中风或帕金森病相提并论,部分研究表明长新冠可能导致与晚期癌症相当的生活质量下降。
2025年9月,长新冠研究与实践办公室被关闭且无实质性替代机构。美国卫生与公众服务部(HHS)仅用一个网页取代了该办公室,倡导者认为这与患者所需的协调性基础设施相去甚远。政府还试图取消国家慢性病预防与健康促进中心,此前国会曾在2026财年阻止此举。
国立卫生研究院(NIH)的资金削减导致长新冠研究与试验受阻。尽管部分特定资助已部分恢复,但更广泛的长新冠研究体系尚未重建。当前五年资助规模小于最初的启动资金。即使资金最终恢复,突然的取消也会给研究者和患者带来不确定性,延误或威胁现有研究,损害对联邦资助临床研究的信任,并危及新研究人才的培养渠道。
政府还提议进一步削减基于废水的疾病监测,这是目前追踪全美COVID-19病例数量的少数途径之一。2025年《一个美丽大法案》中严格的新工作要求,可能切断长新冠患者获得医疗补助的途径。残疾的劳动年龄成年人更可能依赖医疗补助等公共健康保险,尤其长新冠患者可能难以收集符合工作要求豁免的证明文件,毕竟诊断本身就相当困难。
这些政策改变带来的人员影响触目惊心。一位34岁的长新冠患者(2022年4月感染)描述道:她被迫搬回父母家,从文学经纪人和讲师岗位退休,并动用退休储蓄支付医疗费用。她每天醒来都因恶心而呕吐(食物的气味都可能引发呕吐),需要睡10到12小时才能维持日常活动,一旦强迫自己社交,疲劳就会引发流感样症状。在陆地上她经常需要轮椅或助行器,每月需驱车四小时前往康复诊所接受治疗。联邦研究资金的削减使这类患者的护理变得更加复杂。
长新冠症状超过200种,治疗一种症状往往会影响另一种,使得该疾病异常难以管理。耶鲁大学长新冠多学科诊疗中心主任Lisa Sanders医生表示,医学界正通过涉及多专科医生的试错过程,日益能够识别和开始治疗症状。但对部分患者而言,长新冠并非缓解——而是固化。该疾病会带来严重的体能衰退,部分患者会发展为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS),这是一种令人衰弱的慢性疲劳综合征变体。
明尼苏达大学传染病研究与政策中心主任Michael Osterholm博士强调,在这样一个社会高度关注的疾病上开展研究的难度。感染率正在下降,主要归因于疫苗接种的有效性,但Osterholm质疑:长新冠的“明显减少”究竟有多少是真正康复,又有多少是人们不再谈论或未能识别自身症状的结果。他指出,当研究疾病的资源被削减时,会强化“该疾病轻微到可以忽视”的观念,从而更可能使人怀疑自己身体的警示信号。