印度罕见病政策扩大诊疗中心，但治疗费用仍是一大挑战
印度表示，《2021年国家罕见病政策》推动罕见病管理实现制度化，将卓越中心数量从8家扩大到15家，并将财政援助提高至500万卢比。然而，罕见病年度治疗费用可高达1000万卢比甚至更多，患者负担依然沉重。
India表示，《2021年国家罕见病政策》使罕见病管理实现制度化，并使该国跻身拥有罕见病综合性国家框架的国家之列。卓越中心数量已从8家扩大至15家，其中包括印度东北部的2家，同时该政策下的财政援助也逐步提高至500万卢比。
政府表示，应对罕见病需求最早在《2017年国家卫生政策》中被提出，而该政策通过卓越中心实施，这些中心是分布在全国各地的顶级三级医院。政府称，扩大的网络正在强化国家临床护理与支持体系。
与此同时，根据印度罕见病组织的数据，约有1亿印度人艰难地与罕见病共存，因为这类疾病难以诊断且治疗成本高昂。一个人被正确诊断为罕见病患者可能需要长达5年时间，而已有确证治疗方法的罕见病仅约占5%。
尽管政府向患者提供一次性500万卢比治疗补助，但这仍显不足。就连政府自己也承认，治疗一种罕见病每年的花费可高达1000万卢比甚至更多。
政府表示，已采取积极措施，对救命药物免征基本关税，且最近的联邦预算案已宣布进一步扩大相关范围，并鼓励利益相关方提出可纳入此类豁免范围的其他药物建议。政府还强调了印度医学研究理事会在推进罕见病疗法本土研发方面的作用，并表示该理事会正积极致力于扩大可用于管理罕见病的工具范围。
政府还表示，有必要加强卫生系统，以实现罕见病的早期诊断和综合管理，并在不同层级医疗服务之间整合罕见病服务，通过高效的医疗机构网络确保及时转诊和照护连续性。