La política de India sobre enfermedades raras amplía los centros de atención mientras los costos del tratamiento siguen siendo un desafío

India afirmó que la National Policy for Rare Diseases, 2021 institucionalizó el manejo de las enfermedades raras y situó al país entre aquellos con un marco nacional integral para las enfermedades raras. El número de Centres of Excellence se amplió de 8 a 15, incluidos dos en el noreste de India, mientras que la asistencia financiera en el marco de la política se incrementó progresivamente hasta Rs 50 lakh.

El gobierno señaló que la necesidad de abordar las enfermedades raras se destacó por primera vez en la Política Nacional de Salud de 2017, y que la política se aplica a través de los Centres of Excellence, que son hospitales terciarios de referencia en todo el país. Añadió que la red ampliada está fortaleciendo la estructura nacional para la atención clínica y el apoyo.

Al mismo tiempo, alrededor de 100 millones de indios tienen dificultades para vivir con enfermedades raras, según la Indian Organization for Rare Diseases, porque son difíciles de diagnosticar y costosas de tratar. Puede llevar hasta cinco años diagnosticar correctamente a una persona con una enfermedad rara, mientras que solo existen tratamientos probados para aproximadamente el 5% de las enfermedades raras.

Aunque el gobierno ofrece un pago único de Rs 50 lakh a los pacientes para el tratamiento, esta cantidad es insuficiente. Tratar una enfermedad rara puede costar hasta Rs 1 crore o más al año, según el propio gobierno.

El gobierno afirmó que ha adoptado medidas proactivas para eximir a los medicamentos que salvan vidas del arancel aduanero básico, con una ampliación adicional anunciada en el reciente Union Budget, y alentó a las partes interesadas a sugerir medicamentos adicionales que podrían considerarse para dichas exenciones. También destacó el papel del Indian Council of Medical Research en el avance de la investigación y el desarrollo autóctonos de terapias para enfermedades raras y señaló que el Consejo está trabajando activamente para ampliar la gama de herramientas disponibles para el manejo de las enfermedades raras.

El gobierno también señaló que es necesario fortalecer los sistemas de salud para el diagnóstico temprano y el manejo integral de las enfermedades raras, e integrar los servicios para enfermedades raras en los distintos niveles de atención sanitaria, garantizando la derivación oportuna y la continuidad asistencial a través de una red eficiente de centros.