Política da Índia para doenças raras amplia centros de atendimento, mas custos de tratamento seguem sendo um desafio

A Índia afirmou que a Política Nacional para Doenças Raras, 2021 institucionalizou o manejo das doenças raras e posicionou o país entre aqueles com uma estrutura nacional abrangente para doenças raras. O número de Centros de Excelência foi ampliado de 8 para 15, incluindo dois no nordeste da Índia, enquanto a assistência financeira no âmbito da política foi progressivamente elevada para Rs 50 lakh.

O governo afirmou que a necessidade de enfrentar as doenças raras foi destacada pela primeira vez na Política Nacional de Saúde de 2017, e que a política é implementada por meio dos Centros de Excelência, que são hospitais terciários de referência em todo o país. Também disse que a rede ampliada está fortalecendo a arquitetura nacional de cuidado clínico e apoio.

Ao mesmo tempo, cerca de 100 milhões de indianos enfrentam dificuldades para viver com doenças raras, segundo a Indian Organization for Rare Diseases, porque elas são difíceis de diagnosticar e caras de tratar. Pode levar até cinco anos para diagnosticar corretamente uma pessoa com uma doença rara, enquanto tratamentos comprovados existem para apenas cerca de 5% das doenças raras.

Embora o governo ofereça um repasse único de Rs 50 lakh aos pacientes para tratamento, isso é insuficiente. Tratar uma doença rara pode custar até Rs 1 crore ou mais por ano, segundo admissão do próprio governo.

O governo afirmou que tomou medidas proativas para isentar medicamentos que salvam vidas do imposto básico de importação, com nova ampliação anunciada no recente Orçamento da União, e incentivou as partes interessadas a sugerirem medicamentos adicionais que possam ser considerados para essas isenções. Também destacou o papel do Indian Council of Medical Research no avanço da pesquisa e do desenvolvimento locais de terapias para doenças raras e disse que o Conselho está trabalhando ativamente para ampliar o conjunto de ferramentas disponíveis para o manejo das doenças raras.

O governo também afirmou que há necessidade de fortalecer os sistemas de saúde para o diagnóstico precoce e o manejo abrangente das doenças raras, além de integrar os serviços para doenças raras nos diferentes níveis da assistência à saúde, garantindo encaminhamento oportuno e continuidade do cuidado por meio de uma rede eficiente de serviços.