Indiens Politik für seltene Krankheiten baut Versorgungszentren aus, während Behandlungskosten eine Herausforderung bleiben
Indien teilte mit, dass seine Politik für seltene Krankheiten von 2021 die Zahl der Centres of Excellence von 8 auf 15 erhöht und die finanzielle Unterstützung auf Rs 50 lakh angehoben habe. Zugleich bleiben die Behandlungskosten eine große Hürde, da die Versorgung seltener Krankheiten jährlich bis zu Rs 1 crore oder mehr kosten kann.
India erklärte, dass die National Policy for Rare Diseases, 2021 das Management seltener Krankheiten institutionalisiert und das Land unter diejenigen mit einem umfassenden nationalen Rahmen für seltene Krankheiten eingeordnet habe. Die Zahl der Centres of Excellence wurde von 8 auf 15 erweitert, darunter zwei im Nordosten Indiens, während die finanzielle Unterstützung im Rahmen der Politik schrittweise auf Rs 50 lakh erhöht wurde.
Die Regierung erklärte, der Bedarf, seltene Krankheiten anzugehen, sei erstmals in der National Health Policy, 2017 hervorgehoben worden, und die Politik werde über Centres of Excellence umgesetzt, bei denen es sich um führende tertiäre Krankenhäuser im ganzen Land handele. Sie erklärte, das ausgeweitete Netzwerk stärke die nationale Struktur für klinische Versorgung und Unterstützung.
Gleichzeitig kämpfen laut der Indian Organization for Rare Diseases rund 100 Millionen Inder mit seltenen Krankheiten, weil diese schwer zu diagnostizieren und teuer zu behandeln sind. Es kann bis zu fünf Jahre dauern, bis bei einer Person mit einer seltenen Krankheit die korrekte Diagnose gestellt wird, während es nur für etwa 5 % der seltenen Krankheiten nachgewiesene Behandlungen gibt.
Während die Regierung Patienten für die Behandlung eine einmalige Auszahlung von Rs 50 lakh gewährt, ist dies unzureichend. Die Behandlung einer seltenen Krankheit kann nach eigener Darstellung der Regierung jährlich bis zu Rs 1 crore oder mehr kosten.
Die Regierung erklärte, sie habe proaktive Schritte unternommen, um lebensrettende Medikamente von der Grundzollabgabe zu befreien; eine weitere Ausweitung sei im jüngsten Union Budget angekündigt worden. Zugleich habe sie die Beteiligten aufgefordert, weitere Arzneimittel vorzuschlagen, die für solche Befreiungen in Betracht gezogen werden könnten. Sie hob zudem die Rolle des Indian Council of Medical Research bei der Förderung einheimischer Forschung und Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten hervor und erklärte, der Rat arbeite aktiv daran, die Bandbreite der verfügbaren Instrumente für das Management seltener Krankheiten zu erweitern.
Die Regierung erklärte außerdem, es sei notwendig, die Gesundheitssysteme für eine frühe Diagnose und ein umfassendes Management seltener Krankheiten zu stärken und Leistungen für seltene Krankheiten über verschiedene Ebenen der Gesundheitsversorgung hinweg zu integrieren, um durch ein effizientes Netzwerk von Einrichtungen eine rechtzeitige Überweisung und Kontinuität der Versorgung sicherzustellen.