インドの希少疾患政策、治療費負担なお重くケア拠点を拡充

インド政府は、National Policy for Rare Diseases, 2021によって希少疾患の管理が制度化され、同国は希少疾患に関する包括的な国家的枠組みを持つ国々の一角に位置づけられたと述べた。Centres of Excellenceの数は8施設から15施設へ拡大し、インド北東部の2施設も含まれたほか、同政策に基づく財政支援も段階的にRs 50 lakhへ引き上げられた。

政府は、希少疾患への対応の必要性は2017年の国家保健政策で初めて強調されたとし、この政策は全国の主要な三次医療病院であるCentres of Excellenceを通じて実施されていると説明した。拡大されたネットワークは、臨床ケアと支援のための国家的体制を強化しているという。

一方で、Indian Organization for Rare Diseasesによると、希少疾患は診断が難しく治療費も高額であるため、約1億人のインド人が希少疾患とともに生きるうえで困難に直面している。希少疾患患者が正しく診断されるまでには最長で5年かかることがあり、有効性が確認された治療法が存在するのは希少疾患全体の約5%にとどまる。

政府は患者の治療に対し一時金としてRs 50 lakhを支給しているが、これでは不十分である。政府自身も認めているように、希少疾患の治療費は年間で最大Rs 1 crore以上に達する可能性がある。

政府は、救命薬を基本関税の免除対象とするための積極的措置を講じており、直近のUnion Budgetではその対象拡大も発表したと述べた。また、このような免除の対象として検討し得る追加の医薬品について、関係者に提案を促した。さらに、Indian Council of Medical Researchが希少疾患治療法の国産研究開発を前進させるうえで果たす役割を強調し、同評議会は希少疾患管理に利用可能なツールの幅を広げるため積極的に取り組んでいるとした。

政府はまた、希少疾患の早期診断と包括的管理のために保健医療システムを強化し、医療のさまざまなレベルにまたがって希少疾患サービスを統合する必要があると述べた。そのうえで、効率的な医療施設ネットワークを通じて、適時の紹介とケアの継続性を確保することが重要だとした。