罕见病治疗资金下降，多家中心报告结转未用余额

Title: 罕见病治疗资金下降，多家中心报告结转未用余额

Label: 印度罕见病资金拨付

Summary: 2025-26年度，印度罕见病治疗资金从上一年度的82.87亿卢比降至32.73亿卢比，多家卓越中心报告存在未使用并结转的资金余额。与此同时，在中央邦，由于大多数公立医学院缺乏专门的罕见病中心，人们也对相关治疗资源不足表示担忧。

Highlights:

• 罕见病治疗拨款从2024-25年度的82.87亿卢比降至2025-26年度的32.73亿卢比。
• 多家主要卓越中心报告称使用的是结转未用资金，而非获得新的拨款。
• AIIMS Delhi在过去5年获得了近47亿卢比资金，使用了约34亿卢比，并有170份申请仍在处理中。
• 《2021年国家罕见病政策》规定，对某些高成本治疗每名患者最高可提供50万卢比资助。
• 在中央邦，目前只有AIIMS Bhopal设有罕见病卓越中心。

Content: 用于罕见病治疗的卓越中心资金大幅下降，拨款从2024-25年度的82.87亿卢比降至2025-26年度的32.73亿卢比。政府数据显示，许多主要中心报告的是“结转未用资金”，而不是获得新的拨款；与此同时，由于缺乏专门的卓越中心，中央邦罕见病患者在公立医学院仍无法获得适当治疗。

这些资金根据**《2021年国家罕见病政策》**发放，用于支持杜氏肌营养不良、Gaucher disease、Pompe disease、囊性纤维化以及其他遗传性和代谢性疾病的治疗。这些疾病通常需要长期且高成本的治疗。政府对某些需要昂贵治疗的罕见病患者每人最高提供50万卢比资助，并指定部分顶级公立医院为负责诊断和治疗的卓越中心。

2025-26年度只有少数机构获得了新的拨款，包括：

• IPGMER Kolkata（11亿卢比）
• AIIMS Jodhpur（11.3亿卢比）
• CDED-NIMS Hyderabad（8.43亿卢比）

政府数据显示，包括AIIMS Delhi、MAMC、PGIMER Chandigarh和SGPGI Lucknow在内的许多主要中心都报告了结转未用资金，这表明此前拨付的资金未能在财政年度内被充分使用。通过RTI获取的数据显示，过去5年中，AIIMS Delhi共获得近47亿卢比用于罕见病治疗，其中约34亿卢比已被使用。在此期间，共有553名患者申请资助，但只有350人获得帮助，另有170份申请仍在处理中。

AIIMS医务总监表示，根据规定，每名患者最高50万卢比的资金是专门为该患者预留的，只能用于该个人。虽然这些资金表面上看似未使用，但会随着时间推移用于该特定患者；一旦患者根据该计划获得批准，治疗并不会延误。

报道援引的RTI数据显示，过去3个财政年度里，已有189亿卢比拨付给13家卓越中心，但若干中心仍持续报告存在未用余额。所提到的担忧包括：申请处理延迟、已拨付资金使用不足、对于50万卢比资助上限之外支持措施缺乏明确说明，以及对需要终身治疗患者缺乏长期资金机制。

在中央邦，核心问题被描述为不仅是基础设施不足，还包括缺乏专门科室以及受过培训的医疗专业人员招聘不足，尤其是在罕见病治疗方面。目前，只有AIIMS Bhopal设有这样一个中心。许多医学院没有针对遗传性疾病等罕见病的专门门诊，许多医学院也没有完备的高级专科分支。

中央邦提出的担忧是，政府更加重视新建医学院，而不是加强现有机构中的专科和高级专科科室。高级专科科室招聘不足被认为是最大问题之一。相关观点认为，如果政府希望建设卓越中心，就需要聘用新的优秀医生，而这一点在许多科室并未得到落实。