La politique indienne sur les maladies rares étend les centres de prise en charge, mais le coût des traitements reste un défi

L’Inde a indiqué que la National Policy for Rare Diseases, 2021 a institutionnalisé la prise en charge des maladies rares et placé le pays parmi ceux disposant d’un cadre national complet pour les maladies rares. Le nombre de Centres of Excellence est passé de 8 à 15, dont deux dans le nord-est de l’Inde, tandis que l’aide financière prévue par la politique a été progressivement portée à 50 lakh de roupies (Rs 50 lakh).

Le gouvernement a indiqué que la nécessité de s’attaquer aux maladies rares avait d’abord été mise en avant dans la National Health Policy, 2017, et que la politique est mise en œuvre par l’intermédiaire des Centres of Excellence, qui sont des hôpitaux tertiaires de référence à travers le pays. Il a ajouté que l’élargissement du réseau renforce l’architecture nationale des soins cliniques et de l’accompagnement.

Dans le même temps, environ 100 millions d’Indiens peinent à vivre avec une maladie rare, selon l’Indian Organization for Rare Diseases, car ces maladies sont difficiles à diagnostiquer et coûteuses à traiter. Il peut falloir jusqu’à cinq ans pour diagnostiquer correctement une personne atteinte d’une maladie rare, alors que des traitements éprouvés n’existent que pour environ 5 % des maladies rares.

Si le gouvernement accorde aux patients un versement unique de 50 lakh de roupies pour le traitement, cela reste insuffisant. Le traitement d’une maladie rare peut coûter jusqu’à 1 crore de roupies, voire davantage, par an, selon le propre constat du gouvernement.

Le gouvernement a déclaré avoir pris des mesures proactives pour exonérer les médicaments vitaux des droits de douane de base, avec un élargissement supplémentaire annoncé dans le récent budget de l’Union, et a encouragé les parties prenantes à proposer d’autres médicaments susceptibles d’être pris en compte pour de telles exonérations. Il a également mis en avant le rôle de l’Indian Council of Medical Research dans l’avancement de la recherche nationale et du développement de thérapies pour les maladies rares, et a indiqué que le Conseil œuvre activement à élargir l’éventail des outils disponibles pour la prise en charge des maladies rares.

Le gouvernement a également déclaré qu’il était nécessaire de renforcer les systèmes de santé pour permettre un diagnostic précoce et une prise en charge globale des maladies rares, et d’intégrer les services liés aux maladies rares aux différents niveaux des soins de santé, afin d’assurer une orientation rapide des patients et la continuité des soins grâce à un réseau d’établissements efficace.