인도 희귀질환 정책, 치료비 부담 여전한 가운데 치료센터 확대

인도는 National Policy for Rare Diseases, 2021을 통해 희귀질환 관리가 제도화됐으며, 이를 바탕으로 희귀질환에 대한 포괄적인 국가 차원의 체계를 갖춘 국가 반열에 올랐다고 밝혔다. Centres of Excellence 수는 8곳에서 15곳으로 늘어났고, 이 가운데 2곳은 인도 북동부에 포함됐다. 또한 해당 정책에 따른 재정 지원은 단계적으로 Rs 50 lakh까지 확대됐다.

정부는 희귀질환 대응의 필요성이 2017년 국가보건정책(National Health Policy, 2017)에서 처음 부각됐으며, 이 정책은 전국의 주요 3차 의료병원들인 Centres of Excellence를 통해 시행되고 있다고 밝혔다. 아울러 확대된 네트워크가 임상 진료와 지원을 위한 국가적 체계를 강화하고 있다고 설명했다.

동시에 Indian Organization for Rare Diseases에 따르면, 인도인 약 1억 명이 희귀질환과 함께 살아가기 위해 고군분투하고 있다. 희귀질환은 진단이 어렵고 치료 비용이 많이 들기 때문이다. 희귀질환 환자가 정확한 진단을 받기까지 최대 5년이 걸릴 수 있으며, 효과가 입증된 치료법이 존재하는 희귀질환은 전체의 약 5%에 불과하다.

정부가 환자 치료를 위해 1회성으로 Rs 50 lakh를 지원하고 있지만, 이는 충분하지 않다. 정부 스스로도 인정하듯이 희귀질환 치료에는 연간 최대 Rs 1 crore 이상이 들 수 있다.

정부는 생명을 구하는 의약품에 대해 기본 관세를 면제하기 위한 선제적 조치를 취했으며, 최근 Union Budget에서 이 면제 범위를 추가로 확대한다고 발표했다고 밝혔다. 또한 이러한 면제 대상에 포함할 수 있는 추가 의약품에 대해 이해관계자들이 제안해 줄 것을 독려했다. 아울러 Indian Council of Medical Research가 희귀질환 치료법의 국산 연구개발을 진전시키는 데 중요한 역할을 하고 있다고 강조했으며, 이 기관이 희귀질환 관리를 위해 활용 가능한 도구의 범위를 넓히기 위해 적극적으로 노력하고 있다고 말했다.

정부는 또한 희귀질환의 조기 진단과 포괄적 관리를 위해 보건의료 체계를 강화할 필요가 있으며, 의료의 여러 단계에 걸쳐 희귀질환 서비스를 통합해 효율적인 시설 네트워크를 통한 적시 의뢰와 지속적인 치료가 보장돼야 한다고 밝혔다.