希少疾患治療資金が減少、各センターで未使用残高を報告
インドの希少疾患治療向け資金は、2024-25年度のRs 82.87 croreから2025-26年度にはRs 32.73 croreへと減少した。一方で、複数のCentre of Excellenceが未使用残高の繰り越しを報告しており、マディヤ・プラデーシュ州では州立医科大学の大半に希少疾患の専門センターがないことへの懸念も示された。
Title: 希少疾患治療資金が減少、各センターで未使用残高を報告
Label: インドの希少疾患資金
Summary: インドの希少疾患治療向け資金は、2024-25年度のRs 82.87 croreから2025-26年度にはRs 32.73 croreへと減少した。一方で、複数のCentre of Excellenceが未使用残高の繰り越しを報告しており、マディヤ・プラデーシュ州では州立医科大学の大半に希少疾患の専門センターがないことへの懸念も示された。
Highlights:
- 希少疾患治療への配分は、2024-25年度のRs 82.87 croreから2025-26年度のRs 32.73 croreへ減少した。
- 複数の主要なCentre of Excellenceでは、新規配分の代わりに未使用資金の繰り越しが報告された。
- AIIMS Delhiは過去5年間で約Rs 47 croreを受け取り、約Rs 34 croreを使用し、170件の申請を審査中としていた。
- National Policy for Rare Diseasesは、一部の高額治療について患者1人当たり最大Rs 50 lakhを支給している。
- マディヤ・プラデーシュ州で現在、希少疾患のCentre of Excellenceを有するのはAIIMS Bhopalのみである。
Content: rare disease treatmentに対するCentres of Excellenceでの資金拠出が大幅に減少し、配分額は2024-25年度のRs 82.87 croreから2025-26年度のRs 32.73 croreへと落ち込んだ。政府データによれば、多くの主要センターは新規配分を受ける代わりに「未使用資金の繰り越し」を報告している。一方、マディヤ・プラデーシュ州の希少疾患患者は、専用のCentre of Excellenceが存在しないため、州立医科大学で依然として適切な治療を受けられていない。
この資金は、National Policy for Rare Diseases, 2021に基づいて拠出されており、Duchenne muscular dystrophy、Gaucher disease、Pompe disease、cystic fibrosis、そのほか長期かつ高額な治療を必要とすることが多い遺伝性疾患や代謝性疾患の治療を支援している。政府は、高額治療を要する一部の希少疾患について、患者1人当たり最大Rs 50 lakhを支給しており、選定された主要な政府系病院が診断と治療のためのCentre of Excellenceに指定されている。
2025-26年度に新たな資金拠出を受けた機関はわずかだった。内訳は以下の通りである。
- IPGMER Kolkata（Rs 11 crore）
- AIIMS Jodhpur（Rs 11.3 crore）
- CDED-NIMS Hyderabad（Rs 8.43 crore）
政府データによれば、AIIMS Delhi、MAMC、PGIMER Chandigarh、SGPGI Lucknowを含む多くの主要センターが未使用資金の繰り越しを報告しており、以前に拠出された資金が会計年度内に十分活用されていないことを示している。RTIを通じて入手したデータでは、AIIMS Delhiは過去5年間に希少疾患治療向けとして約Rs 47 croreを受け取り、そのうち約Rs 34 croreが使用された。この期間に553人の患者が支援を申請したが、支援を受けたのは350人にとどまり、170件の申請がなお審査中である。
AIIMSの医療監督官は、患者1人当たり最大Rs 50 lakhの資金が割り当てられており、規定上、その患者個人のためにのみ支出できると説明した。資金が未使用に見えても、それは当該患者のために時間をかけて使用されるものであり、制度の下で患者が承認されれば治療の遅れは生じないとしている。
報告書が引用したRTIデータによると、過去3会計年度に13のCentre of ExcellenceへRs 189 croreが拠出されたが、それでも複数のセンターで未使用残高の報告が続いている。指摘されている懸念には、申請処理の遅れ、配分資金の活用不足、Rs 50 lakhの上限を超える支援に関する不明確さ、さらに生涯にわたり治療を必要とする患者向けの長期的な資金調達メカニズムの欠如が含まれる。
マディヤ・プラデーシュ州では、中核的な問題は単なるインフラ不足だけでなく、とりわけ希少疾患治療に必要な専門部門の不在や、訓練を受けた医療専門職の採用不足にもあるとされた。現時点で、そのようなセンターを持つのはAIIMS Bhopalのみである。多くの医科大学には、遺伝性疾患などの希少疾患に特化した専用クリニックがなく、十分に整備された超専門診療部門も備わっていない。
マディヤ・プラデーシュ州で提起された懸念は、政府が既存機関の専門・超専門診療部門の強化よりも、新たな医科大学の開設を優先してきた点にある。超専門診療部門における採用不足は最大の懸念の1つとされ、政府がCentre of Excellenceを整備したいのであれば、有能な新たな医師を採用する必要があるにもかかわらず、多くの部門でそれが実行されていないと主張された。