희귀질환 치료 예산 감소…미집행 잔액 보고한 센터들

Title: 희귀질환 치료 예산 감소…미집행 잔액 보고한 센터들

Label: 인도 희귀질환 예산

Summary: 인도의 희귀질환 치료 예산은 2025-26년에 Rs 32.73 crore로, 전년의 Rs 82.87 crore에서 감소했다. 여러 Centres of Excellence가 신규 배정 대신 이월된 미집행 잔액을 보고한 가운데, 마디아프라데시에서는 주립 의과대학 다수에 전담 희귀질환 센터가 없다는 우려도 제기됐다.

Highlights:

• 희귀질환 치료 예산은 2024-25년 Rs 82.87 crore에서 2025-26년 Rs 32.73 crore로 감소했다.
• 여러 주요 Centres of Excellence는 신규 예산 배정 대신 이월된 미집행 자금을 보고했다.
• AIIMS Delhi는 5년간 거의 Rs 47 crore를 받았고, 약 Rs 34 crore를 사용했으며, 170건의 신청이 심사 중이었다.
• National Policy for Rare Diseases는 일부 고비용 치료에 대해 환자 1인당 최대 Rs 50 lakh를 지원한다.
• 마디아프라데시에서는 현재 AIIMS Bhopal만 희귀질환 Centre of Excellence를 보유하고 있다.

Content: Centres of Excellence의 희귀질환 치료 예산이 크게 줄어 2024-25년 Rs 82.87 crore에서 2025-26년 Rs 32.73 crore로 감소했다. 정부 자료에 따르면 많은 주요 센터가 신규 예산을 배정받는 대신 "이월된 미집행 자금"을 보고했다. 마디아프라데시의 희귀질환 환자들은 전담 Centres of Excellence의 부재로 인해 여전히 주립 의과대학에서 적절한 치료를 받지 못하고 있다.

이 자금은 National Policy for Rare Diseases, 2021에 따라 집행되며, Duchenne muscular dystrophy, Gaucher disease, Pompe disease, cystic fibrosis를 비롯해 장기적이고 고비용의 치료가 필요한 기타 유전성 및 대사성 질환의 치료를 지원한다. 정부는 고가 치료가 필요한 일부 희귀질환에 대해 환자 1인당 최대 Rs 50 lakh를 지원하며, 일부 상위 국립병원을 진단 및 치료를 위한 Centres of Excellence로 지정하고 있다.

2025-26년에 신규 자금이 집행된 기관은 소수에 그쳤다. 여기에는 다음이 포함된다:

• IPGMER Kolkata (Rs 11 crore)
• AIIMS Jodhpur (Rs 11.3 crore)
• CDED-NIMS Hyderabad (Rs 8.43 crore)

정부 자료에 따르면 AIIMS Delhi, MAMC, PGIMER Chandigarh, SGPGI Lucknow를 포함한 많은 주요 센터가 이월된 미집행 자금을 보고했으며, 이는 이전에 집행된 자금이 회계연도 내에 완전히 사용되지 않고 있음을 시사한다. RTI를 통해 입수한 자료에 따르면 AIIMS Delhi는 지난 5년간 희귀질환 치료를 위해 거의 Rs 47 crore를 지원받았고, 이 중 약 Rs 34 crore가 사용됐다. 이 기간 553명의 환자가 지원을 신청했지만 350명만 지원을 받았고, 170건의 신청은 여전히 심사 중이다.

AIIMS의 의료총괄책임자는 환자 1인당 최대 Rs 50 lakh의 자금이 배정되며, 규정에 따라 해당 환자에게만 사용할 수 있다고 밝혔다. 자금이 미집행으로 보일 수는 있지만 시간이 지나면서 그 특정 환자를 위해 사용되며, 일단 환자가 이 제도에 따라 승인되면 치료 지연은 없다고 설명했다.

보도에서 인용한 RTI 자료에 따르면 지난 3개 회계연도 동안 13개 Centres of Excellence에 Rs 189 crore가 집행됐지만, 여러 센터는 여전히 미집행 잔액을 보고하고 있다. 제기된 우려로는 신청 처리 지연, 배정 예산의 저조한 집행, Rs 50 lakh 상한을 넘는 지원에 대한 불명확성, 그리고 평생 치료가 필요한 환자를 위한 장기 재원 조달 메커니즘의 부재가 포함됐다.

마디아프라데시에서는 핵심 문제가 단지 인프라 부족만이 아니라, 특히 희귀질환 치료를 위한 전문 진료과와 훈련된 의료 인력 채용의 부재라고 지적됐다. 현재 이러한 센터를 보유한 곳은 AIIMS Bhopal뿐이다. 많은 의과대학에는 유전질환과 같은 희귀질환을 위한 전담 클리닉이 없고, 상당수 의과대학에는 완전한 형태의 초전문 진료과도 없다.

마디아프라데시에서 제기된 우려는 정부가 기존 기관의 전문·초전문 진료과 강화보다 신규 의과대학 개설에 더 집중해 왔다는 점이었다. 초전문 진료과의 인력 채용 부족은 가장 큰 우려 중 하나로 지적됐으며, 정부가 Centres of Excellence를 구축하려면 새로운 유능한 의사들을 채용해야 하지만 많은 진료과에서 이런 조치가 이뤄지지 않고 있다는 주장도 나왔다.