Recursos para tratamento de doenças raras caem enquanto centros relatam saldos não utilizados

O financiamento para o tratamento de doenças raras nos Centros de Excelência caiu acentuadamente, com as alocações passando de Rs 82,87 crore em 2024-25 para Rs 32,73 crore em 2025-26. Dados do governo mostram que muitos centros de referência relataram “recursos não utilizados transferidos” em vez de receberem novas alocações, ao mesmo tempo em que pacientes com doenças raras em Madhya Pradesh ainda não recebem tratamento adequado em faculdades de medicina estaduais devido à ausência de Centros de Excelência dedicados.

Os recursos são liberados no âmbito da Política Nacional para Doenças Raras, 2021 (National Policy for Rare Diseases, 2021), que apoia o tratamento de condições como distrofia muscular de Duchenne, doença de Gaucher, doença de Pompe, fibrose cística e outros distúrbios genéticos e metabólicos que frequentemente exigem terapia de longo prazo e de alto custo. O governo oferece até Rs 50 lakh por paciente para certas doenças raras que requerem tratamento caro, e alguns dos principais hospitais públicos selecionados são designados como Centros de Excelência para diagnóstico e tratamento.

Apenas algumas instituições receberam novos repasses em 2025-26. Entre elas:

• IPGMER Kolkata (Rs 11 crore)
• AIIMS Jodhpur (Rs 11,3 crore)
• CDED-NIMS Hyderabad (Rs 8,43 crore)

Dados do governo mostram que muitos centros de referência, incluindo AIIMS Delhi, MAMC, PGIMER Chandigarh e SGPGI Lucknow, relataram recursos não utilizados transferidos, indicando que os valores anteriormente liberados não estão sendo totalmente utilizados dentro do exercício financeiro. Dados obtidos por meio da RTI mostram que a AIIMS Delhi recebeu quase Rs 47 crore para o tratamento de doenças raras nos últimos cinco anos, dos quais cerca de Rs 34 crore foram utilizados. Nesse período, 553 pacientes solicitaram apoio, mas apenas 350 receberam assistência, enquanto 170 pedidos seguem em análise.

O superintendente médico da AIIMS afirmou que recursos de até Rs 50 lakh são destinados por paciente e só podem ser gastos com aquele indivíduo, conforme determina a norma. Embora os recursos possam parecer não utilizados, eles são empregados ao longo do tempo para aquele paciente específico, e não há atraso no tratamento depois que o paciente é aprovado no programa.

Dados de RTI citados no relatório afirmam que Rs 189 crore foram liberados para 13 Centros de Excelência nos últimos três exercícios financeiros, mas vários centros continuam a relatar saldos não utilizados. As preocupações citadas incluem atrasos no processamento dos pedidos, subutilização dos recursos alocados, falta de clareza sobre o suporte além do teto de Rs 50 lakh e ausência de um mecanismo de financiamento de longo prazo para pacientes que necessitam de tratamento por toda a vida.

Em Madhya Pradesh, a questão central foi descrita não apenas como a falta de infraestrutura, mas também como a ausência de departamentos especializados e de contratação de profissionais médicos treinados, especialmente para o tratamento de doenças raras. Atualmente, apenas a AIIMS Bhopal possui um centro desse tipo. Muitas faculdades de medicina não têm uma clínica dedicada a doenças raras, como distúrbios genéticos, e muitas faculdades de medicina não contam com ramos de superespecialidade plenamente estruturados.

A preocupação levantada em Madhya Pradesh foi que o governo tem se concentrado mais na abertura de novas faculdades de medicina do que no fortalecimento de departamentos de especialidade e superespecialidade nas instituições existentes. A falta de contratação em departamentos de superespecialidade foi descrita como uma das maiores preocupações, com o argumento de que, se o governo quiser criar Centros de Excelência, precisará contratar novos médicos talentosos, algo que não vem sendo seguido em muitos departamentos.