Mittel für die Behandlung seltener Krankheiten sinken, da Zentren nicht ausgegebene Restmittel melden

Die Finanzierung der Behandlung seltener Krankheiten an Centres of Excellence ist deutlich gesunken: Die Zuweisungen fielen von Rs 82,87 crore im Jahr 2024-25 auf Rs 32,73 crore im Jahr 2025-26. Regierungsdaten zeigen, dass viele führende Zentren statt neuer Zuweisungen „nicht ausgegebene, vorgetragene Mittel“ meldeten, während Patienten mit seltenen Krankheiten in Madhya Pradesh an staatlichen medizinischen Hochschulen wegen des Fehlens spezieller Centres of Excellence weiterhin nicht angemessen behandelt werden.

Die Mittel werden im Rahmen der National Policy for Rare Diseases, 2021 freigegeben, die die Behandlung von Erkrankungen wie Duchenne-Muskeldystrophie, Gaucher-Krankheit, Pompe-Krankheit, zystischer Fibrose und anderen genetischen sowie Stoffwechselerkrankungen unterstützt, die oft eine langfristige und kostspielige Therapie erfordern. Die Regierung stellt für bestimmte seltene Krankheiten, die eine teure Behandlung erfordern, bis zu Rs 50 lakh pro Patient bereit, und ausgewählte staatliche Spitzenkrankenhäuser werden als Centres of Excellence für Diagnose und Behandlung ausgewiesen.

Nur wenige Einrichtungen erhielten 2025-26 neue Mittel. Dazu gehören:

• IPGMER Kolkata (Rs 11 crore)
• AIIMS Jodhpur (Rs 11,3 crore)
• CDED-NIMS Hyderabad (Rs 8,43 crore)

Regierungsdaten zeigen, dass viele führende Zentren, darunter AIIMS Delhi, MAMC, PGIMER Chandigarh und SGPGI Lucknow, nicht ausgegebene, vorgetragene Mittel meldeten. Dies deutet darauf hin, dass zuvor freigegebene Gelder innerhalb des Haushaltsjahres nicht vollständig verwendet werden. Über RTI eingeholte Daten zeigen, dass AIIMS Delhi in den vergangenen fünf Jahren fast Rs 47 crore für die Behandlung seltener Krankheiten erhielt, wovon rund Rs 34 crore verwendet wurden. In diesem Zeitraum beantragten 553 Patienten Unterstützung, aber nur 350 erhielten Hilfe, während 170 Anträge noch bearbeitet werden.

Der ärztliche Direktor von AIIMS erklärte, dass pro Patient Mittel von bis zu Rs 50 lakh vorgesehen seien und diese entsprechend den Vorgaben nur für diese einzelne Person ausgegeben werden dürften. Auch wenn Mittel als nicht ausgegeben erscheinen mögen, würden sie im Laufe der Zeit für diesen spezifischen Patienten eingesetzt, und es komme zu keiner Behandlungsverzögerung, sobald ein Patient im Rahmen des Programms genehmigt sei.

Laut den im Bericht zitierten RTI-Daten wurden in den vergangenen drei Haushaltsjahren Rs 189 crore an 13 Centres of Excellence freigegeben, dennoch meldeten mehrere Zentren weiterhin nicht ausgegebene Restmittel. Als Ursachen der Bedenken wurden Verzögerungen bei der Bearbeitung von Anträgen, eine unzureichende Nutzung zugewiesener Mittel, fehlende Klarheit über Unterstützung über die Obergrenze von Rs 50 lakh hinaus sowie das Fehlen eines langfristigen Finanzierungsmechanismus für Patienten genannt, die eine lebenslange Behandlung benötigen.

In Madhya Pradesh wurde das Kernproblem nicht nur als Mangel an Infrastruktur beschrieben, sondern auch als Fehlen spezialisierter Abteilungen und der Rekrutierung geschulter medizinischer Fachkräfte, insbesondere für die Behandlung seltener Krankheiten. Derzeit verfügt nur AIIMS Bhopal über ein solches Zentrum. Viele medizinische Hochschulen haben keine spezielle Ambulanz für seltene Krankheiten wie genetische Erkrankungen, und viele medizinische Hochschulen verfügen nicht über vollständig ausgebaute superspezialisierte Fachbereiche.

Die in Madhya Pradesh geäußerte Sorge war, dass sich die Regierung stärker auf die Eröffnung neuer medizinischer Hochschulen konzentriert habe, anstatt Fach- und superspezialisierte Abteilungen in bestehenden Einrichtungen zu stärken. Der Mangel an Neueinstellungen in superspezialisierten Abteilungen wurde als eines der größten Probleme beschrieben. Dabei wurde argumentiert, dass die Regierung, wenn sie Centres of Excellence aufbauen wolle, neue talentierte Ärzte einstellen müsse, was in vielen Abteilungen nicht geschehe.