Les fonds pour le traitement des maladies rares reculent alors que des centres signalent des soldes non utilisés

Le financement du traitement des maladies rares dans les Centres of Excellence a fortement diminué, les allocations passant de Rs 82,87 crore en 2024-25 à Rs 32,73 crore en 2025-26. Les données gouvernementales montrent que de nombreux centres de premier plan ont déclaré des « fonds non dépensés reportés » au lieu de recevoir de nouvelles allocations, alors même que les patients atteints de maladies rares dans le Madhya Pradesh ne reçoivent toujours pas de traitement adéquat dans les facultés de médecine publiques en raison de l'absence de Centres of Excellence dédiés.

Les fonds sont débloqués dans le cadre de la National Policy for Rare Diseases, 2021, qui soutient le traitement de pathologies telles que la dystrophie musculaire de Duchenne, la maladie de Gaucher, la maladie de Pompe, la mucoviscidose et d'autres troubles génétiques et métaboliques nécessitant souvent des traitements de longue durée et coûteux. Le gouvernement fournit jusqu'à Rs 50 lakh par patient pour certaines maladies rares nécessitant un traitement onéreux, et certains grands hôpitaux publics sont désignés comme Centres of Excellence pour le diagnostic et le traitement.

Seuls quelques établissements ont bénéficié de nouveaux décaissements en 2025-26. Il s'agit notamment de :

• IPGMER Kolkata (Rs 11 crore)
• AIIMS Jodhpur (Rs 11,3 crore)
• CDED-NIMS Hyderabad (Rs 8,43 crore)

Les données gouvernementales montrent que de nombreux centres de premier plan, dont AIIMS Delhi, MAMC, PGIMER Chandigarh et SGPGI Lucknow, ont déclaré des fonds non dépensés reportés, ce qui indique que les fonds précédemment débloqués ne sont pas entièrement utilisés au cours de l'exercice budgétaire. Des données obtenues via la RTI montrent que AIIMS Delhi a reçu près de Rs 47 crore pour le traitement des maladies rares au cours des cinq dernières années, dont environ Rs 34 crore ont été utilisés. Sur cette période, 553 patients ont demandé un soutien, mais seuls 350 ont reçu une aide, tandis que 170 demandes restent en cours de traitement.

Le directeur médical de AIIMS a indiqué que jusqu'à Rs 50 lakh sont affectés par patient et que ces fonds ne peuvent être dépensés que pour cet individu, conformément au mandat. Même si les fonds peuvent sembler non dépensés, ils sont utilisés au fil du temps pour ce patient précis, et il n'y a pas de retard de traitement une fois qu'un patient est approuvé dans le cadre du dispositif.

Les données RTI citées dans le rapport indiquent que Rs 189 crore ont été versés à 13 Centres of Excellence au cours des trois derniers exercices budgétaires, mais plusieurs centres continuent de signaler des soldes non dépensés. Les préoccupations mentionnées incluent les retards dans le traitement des demandes, la sous-utilisation des fonds alloués, le manque de clarté sur le soutien au-delà du plafond de Rs 50 lakh, et l'absence d'un mécanisme de financement à long terme pour les patients nécessitant un traitement à vie.

Dans le Madhya Pradesh, le problème central a été décrit comme tenant non seulement au manque d'infrastructures, mais aussi à l'absence de départements spécialisés et au défaut de recrutement de professionnels de santé formés, en particulier pour le traitement des maladies rares. À l'heure actuelle, seul AIIMS Bhopal dispose d'un tel centre. De nombreuses facultés de médecine ne disposent pas de clinique dédiée aux maladies rares telles que les troubles génétiques, et beaucoup ne possèdent pas de véritables branches de surspécialité.

La préoccupation soulevée dans le Madhya Pradesh est que le gouvernement s'est davantage concentré sur l'ouverture de nouvelles facultés de médecine que sur le renforcement des départements de spécialité et de surspécialité dans les établissements existants. Le manque de recrutement dans les départements de surspécialité a été décrit comme l'une des plus grandes préoccupations, avec l'argument selon lequel si le gouvernement veut créer des Centres of Excellence, il doit recruter de nouveaux médecins talentueux, ce qui n'est pas appliqué dans de nombreux départements.