La financiación para tratamientos de enfermedades raras cae mientras los centros reportan saldos sin gastar

La financiación para el tratamiento de enfermedades raras en los Centres of Excellence ha caído con fuerza, con asignaciones que pasaron de Rs 82.87 crore en 2024-25 a Rs 32.73 crore en 2025-26. Los datos del Gobierno muestran que muchos centros líderes reportaron "fondos no gastados transferidos" en lugar de recibir nuevas asignaciones, incluso cuando los pacientes con enfermedades raras en Madhya Pradesh siguen sin recibir un tratamiento adecuado en las facultades de medicina estatales debido a la ausencia de Centres of Excellence dedicados.

Los fondos se desembolsan en el marco de la National Policy for Rare Diseases, 2021, que respalda el tratamiento de afecciones como la distrofia muscular de Duchenne, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Pompe, la fibrosis quística y otros trastornos genéticos y metabólicos que a menudo requieren terapias prolongadas y de alto coste. El Gobierno proporciona hasta Rs 50 lakh por paciente para determinadas enfermedades raras que requieren tratamientos costosos, y algunos de los principales hospitales públicos seleccionados son designados como Centres of Excellence para el diagnóstico y tratamiento.

Solo unas pocas instituciones recibieron nuevos desembolsos en 2025-26. Entre ellas se incluyen:

• IPGMER Kolkata (Rs 11 crore)
• AIIMS Jodhpur (Rs 11.3 crore)
• CDED-NIMS Hyderabad (Rs 8.43 crore)

Los datos del Gobierno muestran que muchos centros líderes, incluidos AIIMS Delhi, MAMC, PGIMER Chandigarh y SGPGI Lucknow, reportaron fondos no gastados transferidos, lo que indica que los fondos liberados previamente no se están utilizando plenamente dentro del ejercicio fiscal. Los datos obtenidos mediante RTI muestran que AIIMS Delhi recibió casi Rs 47 crore para el tratamiento de enfermedades raras durante los últimos cinco años, de los cuales se han utilizado alrededor de Rs 34 crore. Durante este periodo, 553 pacientes solicitaron apoyo, pero solo 350 recibieron asistencia, mientras que 170 solicitudes siguen en tramitación.

El superintendente médico de AIIMS dijo que se reservan fondos de hasta Rs 50 lakh por paciente y que solo pueden gastarse en ese individuo, de acuerdo con el mandato. Aunque los fondos puedan parecer no gastados, se utilizan con el tiempo para ese paciente específico, y no hay retraso en el tratamiento una vez que un paciente es aprobado en el marco del programa.

Los datos de RTI citados en el informe señalaron que se han liberado Rs 189 crore a 13 Centres of Excellence durante los últimos tres ejercicios fiscales, y aun así varios centros siguen reportando saldos sin gastar. Entre las preocupaciones citadas figuran los retrasos en la tramitación de solicitudes, la infrautilización de los fondos asignados, la falta de claridad sobre el apoyo más allá del límite de Rs 50 lakh y la ausencia de un mecanismo de financiación a largo plazo para pacientes que requieren tratamiento de por vida.

En Madhya Pradesh, se describió que el problema central no era solo la falta de infraestructura, sino también la ausencia de departamentos especializados y la contratación de profesionales médicos capacitados, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras. En la actualidad, solo AIIMS Bhopal cuenta con un centro de este tipo. Muchas facultades de medicina no disponen de una clínica dedicada a enfermedades raras como los trastornos genéticos, y muchas facultades de medicina no cuentan con ramas superespecializadas plenamente desarrolladas.

La preocupación planteada en Madhya Pradesh fue que el Gobierno se ha centrado más en abrir nuevas facultades de medicina que en reforzar los departamentos de especialidad y superespecialidad en las instituciones existentes. La falta de contratación en los departamentos de superespecialidad fue descrita como una de las mayores preocupaciones, con el argumento de que, si el Gobierno quiere crear Centres of Excellence, necesita contratar a nuevos médicos talentosos, algo que no se está haciendo en muchos departamentos.