L'acteur Eric Dane décède d'une SLA à 53 ans; l'étoile de la NFL Chris Johnson également diagnostiqué

L'acteur Eric Dane, connu pour ses rôles dans « Grey's Anatomy » et « Euphoria », est décédé le 19 février 2026, à l'âge de 53 ans, d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), moins d'un an après avoir rendu public son diagnostic. La mort de Dane, devenu un défenseur de la sensibilisation à la SLA, ramène l'attention sur cette maladie neurodégénérative qui a également récemment touché l'ancienne star de la NFL Chris Johnson.

Dane avait annoncé son diagnostic de SLA en avril 2025, décrivant son symptôme initial comme une faiblesse de sa main droite, qu'il attribuait d'abord à la fatigue. En juin 2025, il avait perdu l'usage de son bras droit et, en quelques mois, nécessitait un fauteuil roulant. Jusqu'à sa mort, Dane est resté un patient militant pour la recherche sur la SLA. Après sa mort, une vidéo intitulée « Derniers mots d'un célèbre » a été diffusée, dans laquelle il déclarait : « Cette maladie prend lentement mon corps, mais elle ne prendra jamais mon esprit. » Il avait reçu le prix « Défenseur de l'année » du ALS Network en septembre dernier.

L'ancien running back de la NFL Chris Johnson a révélé avoir été diagnostiqué avec une SLA l'année dernière, à l'âge de 39 ans. Johnson, surnommé CJ2K, trois fois sélectionné pour le Pro Bowl, a déclaré à l'émission « Good Morning America » d'ABC que la maladie a progressé rapidement et qu'il utilise désormais un appareil de synthèse vocale basé sur des enregistrements de sa voix pour parler. « Il n'y a pas d'antécédent familial de SLA », a dit Johnson. « Mes médecins pensent que mon cas est ce qu'on appelle une SLA sporadique, qui est en réalité la façon dont se produisent la grande majorité des cas de SLA. » Johnson a joué 10 saisons dans la NFL et est l'un des sept seuls joueurs de l'histoire de la ligue à avoir couru pour plus de 2 000 yards en une seule saison (2009).

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui détruit les neurones moteurs du cerveau et de la moelle épinière qui contrôlent le mouvement musculaire volontaire. Selon les données du Registre national de la SLA, environ 33 000 cas étaient estimés en 2022, et le nombre de personnes vivant avec une SLA devrait augmenter de plus de 10 % d'ici 2030. La maladie est environ 20 % plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, et la plupart des personnes développent la maladie entre 55 et 75 ans.

Les délais diagnostiques pour la SLA ont été rapportés entre 9,1 et 27 mois, de nombreux patients étant diagnostiqués après que près de 40 % de la durée totale de la maladie se soit écoulée. La survie moyenne après le diagnostic est d'environ 3 ans, bien qu'environ 5 % à 10 % des patients puissent vivre 20 ans ou plus. Environ 5 % à 10 % des cas de SLA sont familiaux, avec des mutations génétiques identifiées dans environ les deux tiers de ces cas ; les mutations C9orf72 et SOD1 sont les plus courantes.

Plusieurs traitements ont été approuvés pour la SLA. Le riluzole (Rilutek) a été approuvé en 1995, et l'édaravone (Radicava) en 2017. En 2023, la FDA a approuvé le tofersen (Qalsody) pour les patients SLA présentant une mutation SOD1. L'essai plateforme HEALEY sur la SLA, lancé en 2020, a inscrit plus de 1 300 participants et a testé sept traitements à ce jour, offrant un modèle efficace pour évaluer simultanément plusieurs produits en cours d'investigation. Les chercheurs soulignent la nécessité de biomarqueurs fiables pour permettre un diagnostic plus précoce et surveiller la réponse au traitement.