2026年欧洲罕见病会议将在布拉格、布鲁塞尔和塞浦路斯举行

2026年，布拉格、布鲁塞尔和塞浦路斯将举办多场聚焦罕见病及相关医疗政策的欧洲会议。这些活动将涵盖孤儿药、欧洲罕见病参考网络、跨境医疗、研究合作以及患者获得治疗等议题。

欧洲罕见病组织（EURORDIS）将于2026年6月3日至4日在布拉格及线上举办两年一度的欧洲罕见病与孤儿产品会议（ECRD 2026）。该会议被描述为欧洲规模最大、以患者为主导、影响政策制定的罕见病盛会，汇聚了罕见病患者、患者倡导者、政策制定者、临床医生、研究人员、行业代表、监管机构及成员国官员。预计本次会议将在布拉格迎来超过500名现场参会者，线上参会者超过300人。

一场关于患者跨境医疗权利与欧洲参考网络的高级别会议将于2026年3月26日（周四）09:00至16:30（欧洲中部时间）在布鲁塞尔及线上举行。来自24个欧洲参考网络的代表、跨境医疗国家联络点以及欧洲专家将共同讨论患者跨境医疗权利、边境地区的跨境医疗以及欧洲罕见病参考网络等议题。此次会议之前，2024至2025年间已在多个国家举办了十二场关于患者跨境医疗权利实施与应用的国家级研讨会。

欧洲罕见病治疗进展会议将于2026年3月5日至6日在塞浦路斯神经病学与遗传学研究所举行。该会议由塞浦路斯神经病学与遗传学研究所及研究与创新和数字政策副部长办公室主办，是塞浦路斯担任2026年欧盟理事会轮值主席国框架下的系列活动之一。预计将有来自多个国家的超过35位知名演讲者和约250名参会者出席，代表医疗保健行业、研究机构、制药公司及患者组织。

主办方表示，会议旨在加强罕见病领域的合作与创新，促进研究并改善患者获得现代治疗的机会。该会议是塞浦路斯担任欧盟理事会轮值主席国期间的系列活动之一，由「地平线欧洲」计划资助。由于场地容量有限，主办方鼓励尽早注册，注册截止日期为2026年2月25日。