Des conférences européennes sur les maladies rares prévues à Prague, Bruxelles et à Chypre en 2026
Des conférences européennes sur les maladies rares et les politiques de santé se tiendront en 2026 à Prague, Bruxelles et à Chypre. Elles porteront sur les médicaments orphelins, les European Reference Networks, les soins de santé transfrontaliers, la collaboration en recherche et l’accès des patients aux traitements.
Plusieurs conférences européennes consacrées aux maladies rares et aux politiques de santé qui s’y rapportent sont prévues en 2026 à Prague, à Bruxelles et à Chypre. Ces événements aborderont les médicaments orphelins, les European Reference Networks for Rare Diseases, les soins de santé transfrontaliers, la collaboration en matière de recherche et l’accès des patients aux traitements.
EURORDIS – Rare Diseases Europe organisera la Conférence européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ECRD 2026), qui se tient tous les deux ans, les 3 et 4 juin 2026 à Prague et en ligne. Présentée comme le plus grand événement européen sur les maladies rares dirigé par les patients et influençant les politiques publiques, l’ECRD réunit des personnes vivant avec une maladie rare, des représentants de patients, des décideurs politiques, des cliniciens, des chercheurs, des représentants de l’industrie, des autorités de réglementation et des responsables des États membres. La conférence devrait accueillir plus de 500 participants à Prague et plus de 300 en ligne.
Une conférence de haut niveau sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers et les European Reference Networks se tiendra le jeudi 26 mars 2026, de 09:00 à 16:30 (CET), à Bruxelles et en ligne. Des représentants des 24 European Reference Networks, des points de contact nationaux pour les soins de santé transfrontaliers et des experts européens doivent discuter des droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers, des soins de santé transfrontaliers dans les régions frontalières et des European Reference Networks for Rare Diseases. Cet événement fait suite à douze ateliers nationaux consacrés à la mise en œuvre et à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, organisés dans différents pays au cours de la période 2024-2025.
La Conférence européenne sur l’avancement des traitements des maladies rares se tiendra les 5 et 6 mars 2026 à l’Institute of Neurology and Genetics de Chypre. L’événement est organisé par l’Institute of Neurology and Genetics Cyprus et le Deputy Ministry of Research, Innovation and Digital Policy, dans le cadre de la présidence chypriote du Conseil de l’Union européenne en 2026. Plus de 35 intervenants de premier plan et environ 250 participants issus de plusieurs pays sont attendus, représentant le secteur de la santé, des instituts de recherche, des entreprises pharmaceutiques et des organisations de patients.
Les organisateurs ont indiqué que l’objectif est de renforcer la collaboration et l’innovation dans le domaine des maladies rares, de promouvoir la recherche et d’améliorer l’accès des patients aux traitements modernes. La conférence s’inscrit dans le cadre des événements de la présidence du Conseil de l’UE assurée par Chypre et est financée par le programme Horizon Europe. En raison d’une capacité limitée, les organisateurs encouragent une inscription anticipée, la date limite étant fixée au 25 février 2026.