2026년 프라하·브뤼셀·키프로스에서 유럽 희귀질환 학술회의 개최 예정

여러 유럽 학술회의가 희귀질환과 관련 보건의료 정책을 주제로 2026년 프라하, 브뤼셀, 키프로스에서 열릴 예정이다. 이들 행사는 희귀의약품, 희귀질환 유럽참고네트워크(European Reference Networks for Rare Diseases), 국경 간 의료, 연구 협력, 환자의 치료 접근성 등을 다룬다.

EURORDIS – Rare Diseases Europe는 격년제로 열리는 **유럽 희귀질환 및 희귀의약품 학술회의(European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ECRD 2026)**를 2026년 6월 3~4일 프라하 현지와 온라인에서 개최한다. ECRD는 유럽 내 희귀질환 분야에서 환자 주도로 이뤄지는 최대 규모의 정책 형성 행사로 소개되며, 희귀질환 환자, 환자 옹호자, 정책입안자, 임상의, 연구자, 업계 관계자, 규제당국, 회원국 정부 관계자들이 한자리에 모인다. 이번 학술회의에는 프라하 현장 500명 이상과 온라인 300명 이상이 참석할 것으로 예상된다.

환자의 국경 간 의료 권리와 European Reference Networks를 주제로 한 고위급 학술회의는 2026년 3월 26일 목요일 09:00 - 16:30 (CET) 브뤼셀 현지와 온라인에서 열린다. 24개 European Reference Networks 대표, 국경 간 의료 국가 연락 창구(National Contact Points) 관계자, 유럽 전문가들은 환자의 국경 간 의료 권리, 접경지역의 국경 간 의료, 희귀질환 유럽참고네트워크에 대해 논의할 예정이다. 이번 행사는 2024~2025년 여러 국가에서 개최된, 환자의 국경 간 의료 권리 이행 및 적용을 주제로 한 12차례의 국가별 워크숍에 이어 마련된다.

**희귀질환 치료 발전을 위한 유럽 학술회의(European Conference on Advancement of Treatments for Rare Diseases)**는 2026년 3월 5~6일 키프로스 신경·유전학 연구소(Institute of Neurology and Genetics)에서 열린다. 이번 행사는 2026년 키프로스의 유럽연합 이사회 의장국 수임을 위한 틀 아래, Institute of Neurology and Genetics Cyprus와 연구·혁신·디지털정책 차관부(Deputy Ministry of Research, Innovation and Digital Policy)가 주최한다. 보건의료 부문, 연구기관, 제약회사, 환자단체를 대표하는 35명 이상의 저명한 연사와 약 250명의 다국적 참가자가 참석할 것으로 예상된다.

주최 측은 이번 행사의 목표가 희귀질환 분야의 협력과 혁신을 강화하고, 연구를 촉진하며, 환자의 현대적 치료 접근성을 개선하는 데 있다고 밝혔다. 이 학술회의는 키프로스의 EU 이사회 의장국 행사 중 하나이며 Horizon Europe 프로그램의 지원을 받는다. 수용 인원이 제한돼 있어 주최 측은 조기 등록을 권고했으며, 등록 마감일은 2026년 2월 25일로 정해졌다.