Le soutien au partage des données de santé pour l’IA dépend des garanties, du consentement et du bénéfice public
Une étude britannique menée en groupes de discussion montre que le soutien au partage des données de santé pour l’IA reste conditionné à un bénéfice public clair, à des garanties robustes et à un consentement véritablement éclairé. Ces résultats interviennent alors que l’Europe renforce son contrôle sur les ensembles de données biomédicales dans le cadre de politiques de souveraineté des données.
Le soutien du public au partage des données de santé pour la recherche en intelligence artificielle dépend d’un bénéfice public clair, de garanties solides et d’un consentement éclairé, selon une nouvelle étude fondée sur des groupes de discussion approfondis réunissant des membres du public au Royaume-Uni. Ces résultats viennent s’ajouter à un ensemble croissant de données sur les opinions du public concernant le partage des données de santé pour la recherche en IA, alors même que les gouvernements promeuvent aussi la souveraineté des données et renforcent leur contrôle sur les ensembles de données biomédicales sensibles.
Les chercheurs ont mené huit groupes de discussion en ligne auprès de 41 adultes issus de l’ensemble du Royaume-Uni, sélectionnés pour refléter une diversité d’âges, d’origines ethniques, d’expériences de santé et de milieux socioéconomiques. Les participants ont discuté de scénarios réalistes impliquant le partage de données de santé pour l’IA, notamment des recherches pilotées par des universités, de grandes bases de données de recherche et des projets impliquant des entreprises commerciales.
Au fil des discussions, les participants ont exprimé un soutien prudent et conditionnel au partage des données de santé. L’anonymisation était largement considérée comme essentielle, mais non infaillible, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares ou lorsque de grands ensembles de données sont croisés entre eux. Beaucoup de participants ont admis qu’un certain niveau de risque était inévitable, mais souhaitaient davantage de transparence sur la manière dont les données sont protégées et sur ce qui se passerait en cas de problème.
Le niveau de confiance variait selon l’entité utilisant les données. Les universités et le NHS étaient généralement perçus comme agissant dans l’intérêt public, tandis que l’implication d’organisations commerciales suscitait davantage de scepticisme. Toutefois, cette perception s’atténuait lorsque la participation d’acteurs commerciaux pouvait être clairement liée à un bénéfice pour les patients et soumise à une surveillance stricte.
Les participants décidaient de partager ou non leurs données en mettant en balance les risques perçus et les bénéfices potentiels pour eux-mêmes et pour les autres. Les inquiétudes liées à la discrimination, au mésusage et à des risques futurs inconnus étaient comparées à des bénéfices potentiels tels qu’une meilleure prise en charge, un diagnostic plus rapide et une aide aux futurs patients. Beaucoup ont décrit le souci du bien-être d’autrui et du « bien commun » comme une motivation importante, en particulier les personnes souffrant de maladies chroniques ou ayant déjà bénéficié de la recherche médicale.
Le consentement est apparu comme un enjeu central et comme un fondement de la confiance. Les participants souhaitaient recevoir des informations claires, précises et pertinentes pour l’étude concernée, dans un format accessible. Ils ont également souligné l’importance de la manière dont le consentement est sollicité, s’opposant aux demandes formulées lors de moments cliniques stressants ou de vulnérabilité émotionnelle. Parmi les suggestions figuraient des approches adaptées, des possibilités de refuser certaines utilisations des données, des périodes de « réflexion », ainsi que la possibilité de retirer son consentement à un stade ultérieur.
Le débat se déroule alors que la géopolitique qui alimente la course à la suprématie en intelligence artificielle redéfinit les ensembles de données biomédicales et les conditions d’accès à ceux-ci. Après des décennies de politiques favorisant la science ouverte, les gouvernements promeuvent désormais la souveraineté des données — l’idée selon laquelle les ensembles de données sensibles devraient rester sous contrôle national et que l’accès étranger devrait être soumis à conditions.
En Europe, les pays subissent une pression pour maintenir la compétitivité du continent dans l’IA tout en respectant des règles strictes en matière de protection de la vie privée et en renforçant la souveraineté européenne des données. En novembre 2025, la Commission européenne a lancé RAISE, Resource for AI Science in Europe, un institut virtuel destiné à coordonner les ressources en IA, y compris les ensembles de données scientifiques, entre les États membres. Selon la Commission, des bases de données telles que Genomic Data Infrastructure et Cancer Image Europe seront mobilisées pour alimenter les gigafactories publiques-privées d’IA prévues, et Horizon Europe mobilisera 600 millions d’euros pour garantir du temps de calcul aux chercheurs.
Des chercheurs ont averti qu’à mesure que les pays et les entreprises dressent des barrières autour des dossiers de santé, les algorithmes seront plus difficiles à valider sur différentes populations, plus exposés à des biais cachés et moins susceptibles de bénéficier aux personnes mêmes qui ont initialement contribué leurs données. En Europe, les données sont disponibles pour le développement de l’IA, mais uniquement par l’intermédiaire de mécanismes contrôlés fondés sur une demande d’autorisation.