Apoio ao compartilhamento de dados de saúde para IA depende de salvaguardas, consentimento e benefício público

O apoio público ao compartilhamento de dados de saúde para pesquisa em inteligência artificial depende de benefício público claro, salvaguardas robustas e consentimento significativo, segundo um novo estudo baseado em grupos focais aprofundados com membros do público do Reino Unido. Os achados se somam a um conjunto crescente de evidências sobre as visões do público em relação ao compartilhamento de dados de saúde para pesquisa em IA, ao mesmo tempo que governos também promovem a soberania de dados e endurecem o controle sobre conjuntos de dados biomédicos sensíveis.

Os pesquisadores realizaram oito grupos focais on-line com 41 adultos de diferentes regiões do Reino Unido, selecionados para refletir uma variedade de idades, etnias, experiências de saúde e contextos socioeconômicos. Os participantes discutiram cenários realistas envolvendo o compartilhamento de dados de saúde para IA, incluindo pesquisas lideradas por universidades, grandes bancos de dados de pesquisa e projetos com participação de empresas comerciais.

Ao longo das discussões, os participantes expressaram apoio cauteloso e condicional ao compartilhamento de dados de saúde. A anonimização foi amplamente vista como essencial, mas não infalível, particularmente para pessoas com condições raras ou quando grandes conjuntos de dados são vinculados entre si. Muitos participantes aceitaram que algum nível de risco era inevitável, mas queriam maior transparência sobre como os dados são protegidos e o que aconteceria se algo desse errado.

A confiança variou dependendo de quem estava usando os dados. Universidades e o NHS foram geralmente vistos como atuando no interesse público, enquanto o envolvimento de organizações comerciais gerou maior ceticismo. No entanto, essa percepção diminuía quando a participação comercial podia ser claramente vinculada ao benefício para os pacientes e submetida a supervisão rigorosa.

Os participantes tomavam decisões sobre compartilhar ou não seus dados ponderando os riscos percebidos em relação aos benefícios potenciais para si mesmos e para os outros. Preocupações com discriminação, uso indevido e riscos futuros desconhecidos foram ponderadas em relação a benefícios potenciais como melhoria do cuidado, diagnóstico mais rápido e ajuda a futuros pacientes. Muitos descreveram a preocupação com o bem-estar dos outros e o “bem maior” como uma motivação importante, particularmente aqueles com condições de longo prazo ou experiência prévia de terem se beneficiado da pesquisa médica.

O consentimento surgiu como uma questão central e como fundamento da confiança. Os participantes queriam informações claras, específicas e relevantes para o estudo em questão, em formato acessível. Eles também enfatizaram a importância do processo de obtenção do consentimento, opondo-se a solicitações feitas durante momentos clínicos estressantes ou de vulnerabilidade emocional. As sugestões incluíram abordagens personalizadas, oportunidades de optar por não participar de determinados usos dos dados, períodos de “reflexão”, e a possibilidade de retirar o consentimento em uma etapa posterior.

O debate ocorre ao mesmo tempo que a geopolítica que impulsiona as superpotências da inteligência artificial está remodelando os conjuntos de dados biomédicos e quem tem acesso a eles. Após décadas de políticas voltadas para a ciência aberta, os governos agora promovem a soberania de dados — a ideia de que conjuntos de dados sensíveis devem permanecer sob controle nacional e que o acesso estrangeiro deve ser condicional.

Na Europa, os países estão sob pressão para manter o continente competitivo em IA, ao mesmo tempo que permanecem dentro de regras rígidas de privacidade e reforçam a soberania europeia de dados. Em novembro de 2025, a Comissão Europeia lançou o RAISE, o Resource for AI Science in Europe, um instituto virtual para coordenar recursos de IA, incluindo conjuntos de dados científicos, entre os Estados-membros. Segundo a Comissão, bases de dados como a Europe’s Genomic Data Infrastructure e a Cancer Image Europe serão mobilizadas para atender às planejadas gigafábricas público-privadas de IA, e o Horizon Europe destinará €600 milhões para garantir tempo de computação aos pesquisadores.

Pesquisadores advertiram que, à medida que países e empresas erguem barreiras em torno dos prontuários de saúde, os algoritmos terão mais dificuldade para serem validados em diferentes populações, ficarão mais propensos a vieses ocultos e terão menos probabilidade de beneficiar as pessoas que contribuíram com seus dados em primeiro lugar. Na Europa, os dados estão disponíveis para o desenvolvimento de IA, mas apenas por meio de mecanismos controlados e baseados em solicitação.