El apoyo a compartir datos de salud para la IA depende de las salvaguardias, el consentimiento y el beneficio público
Un estudio británico con grupos focales concluyó que el apoyo a compartir datos de salud para IA es condicional y depende de un beneficio público claro, salvaguardias sólidas y un consentimiento significativo. Los resultados llegan mientras Europa refuerza el control sobre los conjuntos de datos biomédicos bajo políticas de soberanía de los datos.
El apoyo público al intercambio de datos de salud para la investigación en inteligencia artificial depende de un beneficio público claro, salvaguardias sólidas y un consentimiento significativo, según un nuevo estudio basado en grupos focales en profundidad con miembros del público del Reino Unido. Los hallazgos se suman a un creciente conjunto de evidencias sobre las opiniones públicas respecto al intercambio de datos de salud para la investigación en IA, en un momento en que los gobiernos también promueven la soberanía de los datos y refuerzan el control sobre los conjuntos de datos biomédicos sensibles.
Los investigadores realizaron ocho grupos focales en línea con 41 adultos de todo el Reino Unido, seleccionados para reflejar una variedad de edades, etnias, experiencias de salud y contextos socioeconómicos. Los participantes debatieron escenarios realistas relacionados con el intercambio de datos de salud para IA, incluida la investigación dirigida por universidades, grandes bases de datos de investigación y proyectos con participación de empresas comerciales.
A lo largo de las conversaciones, los participantes expresaron un apoyo cauteloso y condicionado al intercambio de datos de salud. La anonimización fue ampliamente considerada esencial, aunque no infalible, especialmente para las personas con enfermedades raras o cuando se vinculan grandes conjuntos de datos entre sí. Muchos participantes aceptaron que cierto nivel de riesgo era inevitable, pero querían una mayor transparencia sobre cómo se protegen los datos y qué ocurriría si algo saliera mal.
La confianza variaba en función de quién utilizaba los datos. En general, se consideraba que las universidades y el NHS actuaban en favor del interés público, mientras que la participación de organizaciones comerciales generaba mayor escepticismo. Sin embargo, esa percepción se atenuaba cuando la participación comercial podía vincularse claramente a un beneficio para los pacientes y estaba sujeta a una supervisión estricta.
Los participantes tomaban decisiones sobre si compartir datos sopesando los riesgos percibidos frente a los beneficios potenciales para ellos mismos y para otras personas. Las preocupaciones sobre discriminación, uso indebido y riesgos futuros desconocidos se contrastaban con beneficios potenciales como una mejor atención, diagnósticos más rápidos y la posibilidad de ayudar a futuros pacientes. Muchos describieron la preocupación por el bienestar de los demás y el "bien común" como una motivación importante, en particular quienes tenían enfermedades de larga duración o experiencia previa de haberse beneficiado de la investigación médica.
El consentimiento surgió como una cuestión central y como fundamento de la confianza. Los participantes querían información clara, específica y relevante para el estudio concreto, y presentada en un formato accesible. También subrayaron la importancia del proceso de solicitud del consentimiento, oponiéndose a peticiones realizadas en momentos clínicos estresantes o de vulnerabilidad emocional. Entre las sugerencias figuraban enfoques adaptados, oportunidades para excluirse de determinados usos de los datos, períodos de "reflexión" y la posibilidad de retirar el consentimiento en una fase posterior.
El debate se desarrolla en un contexto en el que la geopolítica que impulsa a las superpotencias de la inteligencia artificial está reconfigurando los conjuntos de datos biomédicos y quién puede acceder a ellos. Tras décadas de políticas orientadas a promover la ciencia abierta, los gobiernos impulsan ahora la soberanía de los datos: la idea de que los conjuntos de datos sensibles deben permanecer bajo control nacional y que el acceso extranjero debe estar sujeto a condiciones.
En Europa, los países sienten presión para mantener la competitividad del continente en IA mientras respetan normas estrictas de privacidad y refuerzan la soberanía europea de los datos. En noviembre de 2025, la Comisión Europea lanzó RAISE, Resource for AI Science in Europe, un instituto virtual para coordinar recursos de IA, incluidos conjuntos de datos científicos, en todos los Estados miembros. Según la Comisión, bases de datos como Europe’s Genomic Data Infrastructure y Cancer Image Europe se aprovecharán para dar servicio a las gigafábricas público-privadas de IA previstas, y Horizon Europe canalizará €600 millones para asegurar tiempo de computación para los investigadores.
Los investigadores han advertido de que, a medida que los países y las empresas levantan barreras en torno a las historias clínicas, será más difícil validar los algoritmos en distintas poblaciones, estos serán más propensos a sesgos ocultos y menos capaces de beneficiar a las personas que aportaron sus datos en primer lugar. En Europa, los datos están disponibles para el desarrollo de IA, pero solo a través de mecanismos controlados basados en solicitudes.