Unterstützung für die Weitergabe von Gesundheitsdaten für KI hängt von Schutzmaßnahmen, Einwilligung und öffentlichem Nutzen ab
Eine Fokusgruppenstudie aus dem Vereinigten Königreich zeigt, dass die Unterstützung für die Weitergabe von Gesundheitsdaten für KI an Bedingungen geknüpft ist: entscheidend sind öffentlicher Nutzen, starke Schutzmaßnahmen und eine aussagekräftige Einwilligung. Die Ergebnisse kommen zu einem Zeitpunkt, an dem Europa im Rahmen von Datensouveränitätsstrategien den Zugang zu sensiblen biomedizinischen Datensätzen stärker reguliert.
Die öffentliche Unterstützung für die Weitergabe von Gesundheitsdaten für die Forschung zur künstlichen Intelligenz hängt laut einer neuen Studie auf Basis eingehender Fokusgruppen mit Mitgliedern der britischen Öffentlichkeit von klarem öffentlichem Nutzen, starken Schutzmaßnahmen und einer aussagekräftigen Einwilligung ab. Die Ergebnisse erweitern die wachsende Evidenz zu den öffentlichen Ansichten über die Weitergabe von Gesundheitsdaten für die KI-Forschung, während Regierungen zugleich Datensouveränität fördern und die Kontrolle über sensible biomedizinische Datensätze verschärfen.
Die Forschenden führten acht Online-Fokusgruppen mit 41 Erwachsenen aus dem gesamten Vereinigten Königreich durch, die so ausgewählt wurden, dass sie ein Spektrum an Altersgruppen, Ethnien, Gesundheitserfahrungen und sozioökonomischen Hintergründen abbildeten. Die Teilnehmenden diskutierten realistische Szenarien zur Weitergabe von Gesundheitsdaten für KI, darunter universitär geleitete Forschung, große Forschungsdatenbanken und Projekte unter Beteiligung kommerzieller Unternehmen.
In den Gesprächen äußerten die Teilnehmenden eine vorsichtige und an Bedingungen geknüpfte Unterstützung für die Weitergabe von Gesundheitsdaten. Die Anonymisierung wurde weithin als unverzichtbar angesehen, jedoch nicht als narrensicher, insbesondere bei Menschen mit seltenen Erkrankungen oder wenn große Datensätze miteinander verknüpft werden. Viele Teilnehmende akzeptierten, dass ein gewisses Risiko unvermeidlich sei, wünschten sich jedoch mehr Transparenz darüber, wie Daten geschützt werden und was geschehen würde, wenn etwas schiefgeht.
Das Vertrauen variierte je nachdem, wer die Daten nutzte. Universitäten und der NHS wurden im Allgemeinen als Akteure im öffentlichen Interesse wahrgenommen, während die Beteiligung kommerzieller Organisationen größere Skepsis auslöste. Diese Einschätzung fiel jedoch geringer aus, wenn eine kommerzielle Beteiligung klar mit einem Nutzen für Patientinnen und Patienten verknüpft war und einer strengen Aufsicht unterlag.
Die Teilnehmenden trafen Entscheidungen darüber, ob sie Daten weitergeben würden, indem sie wahrgenommene Risiken gegen potenzielle Vorteile für sich selbst und andere abwogen. Bedenken hinsichtlich Diskriminierung, Missbrauch und künftiger unbekannter Risiken wurden gegen mögliche Vorteile wie eine bessere Versorgung, schnellere Diagnosen und Hilfe für künftige Patientinnen und Patienten abgewogen. Viele beschrieben die Sorge um das Wohlergehen anderer und das „größere Gemeinwohl“ als wichtige Motivation, insbesondere Personen mit chronischen Erkrankungen oder früheren Erfahrungen, von medizinischer Forschung profitiert zu haben.
Die Einwilligung erwies sich als zentrales Thema und als Grundlage für Vertrauen. Die Teilnehmenden wollten Informationen, die klar, spezifisch und für die jeweilige Studie relevant sind, und in einem zugänglichen Format vorliegen. Sie betonten zudem die Bedeutung des Prozesses der Einholung der Einwilligung und lehnten Anfragen ab, die in belastenden oder emotional vulnerablen klinischen Situationen gestellt werden. Zu den Vorschlägen gehörten maßgeschneiderte Ansätze, Möglichkeiten, bestimmten Nutzungen von Daten zu widersprechen, „Bedenkzeiten“ und die Möglichkeit, die Einwilligung zu einem späteren Zeitpunkt zu widerrufen.
Die Debatte entfaltet sich zu einem Zeitpunkt, an dem die Geopolitik hinter dem Wettlauf um KI-Supermächte biomedizinische Datensätze und die Frage, wer Zugang zu ihnen hat, neu formt. Nach Jahrzehnten politischer Strategien zur Förderung von Open Science propagieren Regierungen nun Datensouveränität — die Idee, dass sensible Datensätze unter nationaler Kontrolle bleiben und ausländischer Zugang an Bedingungen geknüpft sein sollte.
In Europa stehen die Staaten unter Druck, den Kontinent im Bereich KI wettbewerbsfähig zu halten, dabei aber strenge Datenschutzregeln einzuhalten und die europäische Datensouveränität zu stärken. Im November 2025 startete die Europäische Kommission RAISE, die Resource for AI Science in Europe, ein virtuelles Institut zur Koordinierung von KI-Ressourcen einschließlich wissenschaftlicher Datensätze in den Mitgliedstaaten. Nach Angaben der Kommission sollen Datenbanken wie Europe’s Genomic Data Infrastructure und Cancer Image Europe genutzt werden, um die geplanten öffentlichen-privaten KI-Gigafabriken zu versorgen, und Horizon Europe wird €600 million bereitstellen, um Rechenzeit für Forschende zu sichern.
Forschende haben gewarnt, dass Algorithmen schwieriger über unterschiedliche Bevölkerungsgruppen hinweg zu validieren sein werden, anfälliger für verborgene Verzerrungen und weniger wahrscheinlich den Menschen zugutekommen, die ihre Daten ursprünglich beigesteuert haben, wenn Staaten und Unternehmen die Mauern um Gesundheitsakten erhöhen. In Europa stehen Daten für die KI-Entwicklung zur Verfügung, jedoch nur über kontrollierte, antragsbasierte Mechanismen.